maandag 22 februari 2016

Ik ga op bezoek bij oma en neem mee........mijn smartphone

Sinds de introductie van de mobiele telefoon is er veel veranderd in de manier waarop we met elkaar omgaan. Toen de smartphone geïntroduceerd werd was er geen houden meer aan, bijna iedereen op de wereld heeft er een. 
De smartphone is een verrijking als het gaat om snelle communicatie en 24 uur per dag bereikbaar zijn, maar het is een verarming als het gaat om het echte contact met de mensen om je heen, met de mensen waar je van houdt. 


Voor ouderen met dementie, de oudere ouderen, is de mobiele telefoon een vreemd apparaat. De hechte band tussen mens en mobieltje kun je aan een oudere met dementie niet uitleggen.



Toen de ouderen van nu jong waren zag de telefoon er  heel anders uit dan nu. Het had een draaischijf, zat met een snoer vast aan de muur en je moest een vrij grote hoorn aan je oor houden om te luisteren en te praten. Dit is dan ook het type telefoon dat ouderen met dementie herkennen als een telefoon.
Het deel van de hersenen waarin we nieuwe dingen opslaan wordt door dementie beschadigd. Hierdoor kunnen mensen met dementie geen nieuwe beelden opslaan, maar de beelden die er al waren bestaan nog wel. Met andere woorden: laat een ouderwetse telefoon aan iemand met dementie zien en deze zal herkend worden, laat een moderne smartphone zien en de persoon met dementie zal niet weten wat het is.

Dit alles ter introductie van het verhaal over Simone die op bezoek gaat bij haar oma.


Simone is een leuke, gezellige, moderne meid van 21 jaar. Ze woont samen met haar moeder en twee  jongere zusjes in een flat in Amsterdam. 
Simones oma is 79 en heeft sinds 6 jaar dementie. Oma woont nog zelfstandig en een oud huis aan de Jordaan. Oma krijgt veel hulp van haar buren en haar dochter komt elke dag bij haar op bezoek. Ook de thuiszorg is ingezet om oma te helpen met wassen, aankleden en eten. De thuiszorg komt drie keer per dag en helpt oma 's avonds ook om naar bed te gaan.

De oma van Simone slijt haar dagen in een comfortabele stoel in haar huisje. Ze zit bij het raam en lijkt te genieten van alles wat ze buiten ziet gebeuren. Haar dochter probeert zo vaak mogelijk een stukje met haar te wandelen en doet soms een spelletje met haar. Oma houdt van rummy cup, maar kan dit eigenlijk niet meer zo goed. Ze spelen dan een aangepaste versie, als oma het maar naar haar zin heeft. 

Simone gaat af en toe bij oma op bezoek. Omdat ze nog studeert en een bijbaan heeft kan ze niet vaak naar haar oma toe. 

Op een zondagmiddag stapt Simone op haar fiets en gaat richting oma, het is ongeveer 20 minuten fietsen. Bij elk stoplicht moet Simone even haar telefoon checken. Ze gaat binnenkort naar een festival met een paar vriendinnen en in de groepsapp is een discussie gaande over wie er dan moet rijden, want degene die rijdt moet dan de bob zijn en eigenlijk wil niemand de bob zijn want dan mag je niet drinken. 

Simone heeft de sleutel van oma's huis, zo hoeft oma niet op te staan om open te doen. 
Als Simone binnen komt zit oma in haar stoel een dutje te doen. Omdat ze vaak alleen is en geen prikkels krijgt valt ze vaak in slaap. Simone maakt haar zachtjes wakker en geeft haar een kus op haar wang. Oma kijkt haar aan en geeft een glimlach, ze houdt de hand van haar kleindochter even vast en heel even kijken ze elkaar aan. Ze houden van elkaar en de band die is opgebouwd lijkt er nog steeds te zijn. 
Simone gaat een potje thee zetten. Terwijl ze in de keuken wacht tot het water kookt kijkt ze op haar telefoon. Ze scrolt even door Facebook, Intagram en bekijkt Snapchat. Ze maakt tijdens het zetten van de thee een selfie en post deze op Snapchat. 

Oma is niet meer in staat om hele gesprekken te voeren. Ze komt meestal niet verder dan een paar woorden. Elke keer als Simone komt zegt oma: " Leuk! samen thee drinken, leuk! ". Veel verder dan dat komt het eigenlijk niet. De dementie heeft ook haar spraak aangetast. 
Simone weet zelf niet zo goed wat ze tegen oma moet zeggen omdat oma geen antwoord geeft. Ze vindt het moeilijk om een gesprek te voeren met oma. 
Ze drinken samen thee en eten mariakaakjes, net als vroeger toen Simone klein was. 

Terwijl oma haar thee drinkt kijkt Simone op haar telefoon. De reacties op haar Snapchat selfie zijn hilarisch, ze had dan ook haar best gedaan om een gek gezicht te trekken op de foto. Er komen een aantal onovertreffelijke foto's van anderen binnen. 
Op Facebook ziet ze dat haar klasgenootje Patricia van vroeger net op Aruba is aangekomen om te genieten van haar welverdiende vakantie. Patricia heeft ze in groep acht voor het laatst gezien. Ze klikt op "like". Dat vergroot de kans dat Patricia haar statussen ook gaat "liken". 
De discussie over wie de bob zal zijn is nog niet afgelopen, Simone bedenkt dat ze het dan maar zelf moet doen om maar een einde aan de ellenlange discussie te maken. 

- " Leuk, samen thee drinken, leuk!" 
- " Ja gezellig he? oma" Simone kijkt verder in haar scherm. Ze heeft al een paar uur niets op Instagram gepost. 
Simone gaat naast haar oma zitten en maakt een selfie van hun samen. De eerste 13 zijn mislukt, maar nummer 14 is geschikt voor Instagram en Facebook. 
Ze gaat weer op de bank zitten, neemt een slok thee en gaat op haar gemak de foto bewerken zodat ze er opperbest op staat. 
- " Leuk, samen thee drinken, leuk!" hoort Simone haar oma in de verte zeggen. " hmmmm, oma". 
Na een kwartiertje knutselen is de foto geschikt om te posten. Nu nog een leuke tekst eronder : Gezellig samen met de allerliefste oma aan de thee. .........Upload...........
Uw foto is geupload. Nog even vanuit Instagram delen op Facebook en klaar! 

Dan komt er een whatsapp binnen van haar vriendin Jennifer:

- Ga je mee naar de film?
- Welke?
- Hunger Games, draait net!
- Ja, vet, cool! Ik kom eraan. 
- xxx
- xxx

Simone schiet in haar jas, zet de kopjes weg en geeft haar oma een dikke kus en een stevige knuffel. 
- " Dag oma, ik moet gaan" Love you! 
- " Leuk, samen thee drinken, leuk!
- " Tot de volgende keer oma, het was heel gezellig"
- " Dag meisje "

Bovenstaand verhaal schetst een situatie die niet ondenkbaar is.



Wat ik hiermee duidelijk wil maken is dat het heel belangrijk is dat als je bezoek gaat bij iemand met dementie dat je dan bereid moet zijn om er de volle aandacht aan te geven. Niet alleen bij mensen met dementie, maar in het algemeen in contact met mensen die je fysiek om je heen hebt.

De smartphone is een verrijking en een mooie uitvinding. Simone heeft er tijdens het bezoek aan haar oma veel plezier aan beleefd.
De oma van Simone is met een ontevreden gevoel achter gebleven. Ze heeft bezoek gehad van haar oudste kleindochter, maar toch ook weer niet.

De oma van Simone beleefd de wereld vanuit emotie. Ze is niet meer in staat om tegen haar kleindochter te zeggen dat ze de telefoon weg moet leggen, maar ze voelt wel dat er geen aandacht voor haar is. Ze voelt zich tijdens het bezoek van Simone net zo alleen als al  in die uren waarop ze werkelijk alleen is.

De selfie van Simone is prachtig geworden en heeft 116 likes gekregen en 62 commentaren. Simone krijgt veel bewondering voor de aandacht die ze aan haar oma geeft.

De moraal van dit verhaal?

Leg de smartphone weg als je echte aandacht wilt krijgen en geven. Anno 2016 is dat niet omdat het kan maar omdat het moet.
Hopelijk is het op een dag vanzelfsprekend dat we de smartphone wegleggen en dan niet omdat het moet maar omdat het kan!

Monika Eberhart

Note: Bovenstaand verhaal is verzonnen en geheel geschreven op persoonlijke titel en vanuit eigen visie en beleving. 



zondag 7 februari 2016

Wel of geen haldol

Mensen met dementie kunnen gedragsproblemen hebben. Soms is het nodig om rustgevende medicatie te geven. Is dat zo? Is dat echt nodig?


Wel of geen haldol?

Ik weet het......ik ga me nu op gevaarlijk gebied begeven! Laat ik me dan maar meteen indekken door duidelijk te maken dat ik hier uit eigen ervaring schrijf en niet omdat ik verstand heb over het wel of niet toedienen van medicatie. Wat doet haldol met de medemens met dementie? welke veranderingen brengt het teweeg?

Op de volgende website is te lezen wat Haldol is en voor wie het bedoeld is: Apotheek.nl


Bij ons op het dagactiviteitencentrum


Ik werk op een dagverzorging voor mensen met gevorderde dementie, de meeste cliënten hebben de diagnose Alzheimer. Het gebruik van medicatie is wisselend.

We hadden een cliënt,  een vrolijke,gezellige maar zeer onrustige man. Vooral in de loop van de middag slaat de onrust in grote mate toen. Hij wil dan weg, naar huis, en gaat rondlopen en claimen. Dhr. heeft nog maar weinig begrip en heeft weinig tot geen verbale vaardigheid meer. Als hij iets wil vertellen is hij niet meer in staat de zin af te maken. Als ik in zijn ogen kijk zie ik de wanhoop en grote vraagtekens, hij weet het niet meer.......hij kan het niet meer. Als ik dan vraag of zijn hoofd hem in de steek laat kijkt hij me droevig aan en zegt: Ja.

Ondanks zijn verwardheid is Dhr. (zij het met moeite) te stimuleren om mee te doen aan sjoelen, wandelen, kegelen, knippen, benoemen van spreuken en gezegdes, liedjes zingen. Het is ook nog mogelijk om hem aan het lachen te krijgen en met grapjes van zijn verwardheid af te leiden.
Naarmate het ziektebeeld vordert wordt de verwardheid alsmaar groter en groter. Thuis, in zijn eigen vertrouwde omgeving, is Dhr. nog onrustiger dan bij ons op de dagverzorging. Zijn partner kan de zorg daarom niet meer aan en er wordt besloten over te stappen om medicatie. De keuze valt op Haldol.
De eerste paar dagen is er nog niet veel verschil te zien, maar langzaam aan wordt Dhr. steeds rustiger. Voor ons scheelt dat een hoop tijd en energie wat betreft de zorg voor Dhr., dat is mooi meegenomen. Mooie oplossing zou je denken......

De gevolgen

http://plzcdn.com/ZillaIMG/e4d261cb0c0088911e4f398fb3c1bd72.jpg
Ik ga niet zeggen dat het geen goede zaak is iemand Haldol te geven, ik ben geen arts en kan onmogelijk een diagnose stellen. Ik kan alleen aangeven wat voor veranderingen ik zie en voel, gewoon als zorg biedende medemens.
Naarmate de weken voorbij gaan wordt Dhr. X steeds depressiever, droeviger en passiever. Hij valt regelmatig in slaap in zijn stoel, laat zijn koffie staan, eet met zin mes i.p.v. zijn vork.
Het is niet meer mogelijk om Dhr. tot enige activiteit te stimuleren, alleen met bewegen doet hij nog mee, het is net of hij dan een opleving heeft.
Soms begint hij opeens te huilen, zomaar uit het niets komen de tranen en kijkt hij me wanhopig aan, maar ik heb ook geen antwoord op zijn niet gestelde vragen.
Ik voel mijn hart in elkaar krimpen als ik naar hem kijk, doe mijn best om hem op te vrolijken maar hij kijkt me vragend aan en begrijpt mijn grap niet meer.
Een lege blik kijkt nergens naar. Als we een film opzetten komt het niet binnen, hij staart voor zich uit, staat op en gaat weer zitten. Ik weet het niet meer.......ik weet het niet meer, zegt hij terwijl hij om zich heen kijkt.
Het onrustige gedrag is verdoofd, maar het lijkt erop dat hiermee ook een deel van de persoon zelf verdoofd is. Interactie wordt steeds moeilijker, vragen die hem gesteld worden door mede bezoekers begrijpt hij niet meer, dit zorgt soms voor onbegrip naar hem toe.
Ik zie duidelijk verandering tussen de tijd voor de haldol en de tijd nu tijdens de haldol, maar ik weet niet of het beter is om het niet meer te geven. Een rustige situatie voor het thuisfront is natuurlijk ook fijn, maar ik vraag me af of er ook middelen zijn met minder bijwerkingen zodat het deel van de persoon die hij was nog een tijdje langer intact kan blijven.
Ik begrijp heel goed dat het zo beter is voor zijn naasten, maar wat blijft er over van de mens zelf?, het voelt alsof het ziekteproces versneld wordt en daarmee de afstand naar het einde dichterbij is gekomen.

Ik pleit er in ieder geval voor om bij het voorschrijven van medicatie als haldol goed stil te staan bij het individu en de voor een nadelen goed naast elkaar te leggen.

Monika Eberhart

Update 7 februari 2016

Ingezonden verhaal van een mantelzorger wiens vader Haldol voorgeschreven kreeg


Ik weet het is een lang verhaal, maar ook het laatste bericht over mijn vader. 

Helaas is hij op maandag 1 februari gestorven. Hij wilde niet meer omdat zijn lichaam te ver was afgezwakt. 
De Haldol heeft hem kapot gemaakt. Daarom, nogmaals,  pas op je geliefde op als je hoort dat ze Haldol toedienen. 

De Haldol bijwerking is dat je een aversie tegen eten hebt, daarom weigerde mijn vader te eten en zo kilo' s is afgevallen. Haldol maakte een zombie van hem. Eerst begrepen wij, zijn kinderen, niet wat  er precies met hem aan de hand was. Ik wist wel dat het niet goed met hem was. 

Ik ging weken lang iedere dag naar hem toe om hem in de gaten te houden en erachter te komen wat er met Pa aan de hand was. Ik wees de verpleging er iedere keer weer op dat het niet goed voor hem is om als  een zombie door het leven te gaan  in die laatste jaren die hij nog voor zich had. Hij wilde zo graag de 100 halen. Maar de verpleging kon hier niets tegen doen als de arts de opdracht geeft door te gaan met Haldol 2 x Per dag toedienen. 

Pas toen een van de verzorgers mij verklapte over de bijwerking van Haldol, toen schrok ik hevig. Heb een gesprek met de Arts erbij gevraagd om het onmiddellijk te laten stoppen. Maar dat was door mij niet mogelijk, omdat ik helaas niet de eerste contactpersoon ben, dan heb je namelijk geen recht tot spreken en beslissen. Helaas ging die ermee door. Ik was tot wanhoop en dacht, zien die dan niet dat mijn vader te veel afzwakt door dat hij niet eet.? En niet omdat hij niet wil eten, maar omdat die Haldol dit tegen werkt. Zoals het er toen duidelijk uitzag was mijn arme vader tegen zijn wil in aan het uithongeren. Het was nog maar vel over bot. De schatting van zijn gewicht was tussen 32 en 35 kg.

Opeens werden wij gebeld door de arts mijn vader had waarschijnlijk longontsteking erbij gekregen het zag er niet best uit. De arts is met alle medicamenten gestopt omdat het volgens haar geen zin meer had. Dus ook de Haldol. Ook zij verwachtte dat hij de ochtend niet meer zou halen.
Toen we allemaal om zijn bed stonden om hem waarschijnlijk voor het laatst te bezoeken, had ik verdriet dat het zo met hem af zou lopen. Dat had hij niet verdient. Pa is altijd tegen medicijnen geweest, zijn leven lang. Hij is niet voor niets 98 jaar geworden. Maar nu heeft hij dementie en is hij zijn rechten kwijt hem afgenomen en heeft hij geen eigen inbreng meer waar het om zijn leven gaat. Dementie ontneemt hem ook nog zijn gedachten en vrije wil. En de arts beslist over zijn welzijn. Is dat wel zo? Ik had hier mijn grote twijfels over uitgesproken. Ik heb mij moeite gedaan om andere verzorgers er steeds weer op te wijzen dat het zo niet kan om iemand een zombie te maken is geen waardig leven meer.

Bedroeft en met zorgen over pa gingen wij die avond naar huis om de nacht en de ochtend af te wachten, wat zal het ons brengen en hoe zou het met pa zijn. Wij waren eigenlijk voorbereid op het ergste. Ik was gevraagd geworden om vroeg in de ochtend naar pa te gaan kijken en mijn broer en zussen zo snel mogelijk te berichten.
Bij aankomst verwachtte ik het ergste, maar Pa zat tot mijn grote verbazing aan de keukentafel netjes te eten. Hé? Hoe kan dit? Verbaast als ik was vroeg ik aan de verzorgers,” wat is aan de hand?” Pa was vanochtend wakker geworden en had om eten gevraagd en hij wilde zijn bed uit.

Geweldig om te zien natuurlijk belde ik meteen de rest van de familie die zaten al in spanning te wachten op mijn telefoontje. 
Die dagen erna is mijn vader blijven eten. Hij deed zijn best om weer op krachten te komen. Wij hebben ervoor gezorgd dat onze vader toch nog naar zijn geliefde plaats Valkenburg over geplaatst kon worden in het mooie verzorgingshuis Valkenheim. Weg van het verzorgingshuis waar wij slechte herinneringen hebben en geen vertrouwen meer hadden in de goede zorg.

Daar is hij precies 3 weken in Valkenheim geweest in het begin kreeg ook hij een terugslag omdat dementie dit met je doet. Maar wij hadden goede hoop dat het vanaf nu allemaal goed zou komen, dat pa alleen nog hoefde te wennen en daar hebben ze zo' n 6 a 8 weken voor nodig werd ons verteld.
Pa deed het eigenlijk goed ondanks alles. Maar het te verzwakte lichaam heeft hem niet langer meer in leven kunnen houden. Toen de leiding van Valkenheim ons waarschuwde dat pa 2 dagen niet meer wilde eten en drinken was het einde zoek. Toen wij allemaal om hem heen stonden op zijn kamer is hij op maandag 1 februari van ons heen gegaan.

Ik heb er vrede mee omdat hij toch niet beter werd en zijn geheugen hem steeds meer in de steek zou laten. Zijn gevecht met het verzwakte lichaam is nu afgelopen. Dit is nu ook mijn laatste bericht aan jullie over mijn vader. Neem de Haldol serieus als uw geliefde hiermee te maken krijgen. Voor mij is ook belangrijk een waarschuwing over Haldol bij jullie achter te laten. 
Dag pap kom tot rust.
Lieky van der Velden 





woensdag 3 februari 2016

Dementerende mensen of mensen met dementie ?


Taal is een ding, een moeilijk ding. De Nederlandse taal is grammaticaal niet altijd makkelijk en de d's en t's zijn soms bijna onmogelijk voor mensen die de taal op latere leeftijd geleerd hebben. Ik spreek uit ervaring want ik was zelf 15 toen ik mij de taal eigen moest maken en ik heb nog steeds geen hechte band met de d's en de t's. 
Naar mijn idee zijn grammaticale fouten nog wel te vergeven, ze schaden niemand. Aanspreekfouten, die kunnen wel schadelijk zijn voor mensen. Door mensen verkeerd aan te spreken kun je ze kwetsen en beledigen. Het is daarom belangrijk erop te letten hoe je mensen aanspreekt en hoe je over ze praat. 

Letterlijke betekenis van dementie

Letterlijk betekend dementie geestelijke aftakeling. Dementie is eigenlijk geen ziekte maar een combinatie van ziekteverschijnselen die samen het dementie syndroom vormen. (bron: hersenstichting)

Dementerenden is een hardnekkige aanspreek fout die we maar moeilijk uit kunnen roeien. 


Een voorbeeld:

Elsa is 47 jaar en werkt al meer dan 20 jaar als verzorgende op een PG afdeling van een verpleeghuis. Alle mensen die zij helpt en verzorgd hebben een of andere vorm van dementie. 

Elsa is trots op haar werk, ze doet het met plezier en is er erg goed in. De bewoners houden van Elsa en Elsa is dol op haar dementerende klantjes, zoals ze zelf zegt. 

Als we aan Elsa vragen wat ze het mooist aan haar werk vindt, zegt ze:" Dementerende oudjes zijn de leukste mensen om mee te werken. Het blije gezicht als ik ze geholpen heb, die glimlach, daar doe ik het voor". " Neem nou Jopie, die is al jaren dementerend en woont al heel lang bij ons, hij is helemaal ingeburgerd en bijna een deel van het meubilair. Hij zit al te glimlachen als ik hem 's morgens wakker maak. Jopie is al 89 jaar, maar dat zou je niet zeggen. Ondanks dat hij dementerend is, komt hij nog best goed over hoor. Jopie kwam in de tijd dat indicaties wat makkelijker afgegeven werden, nu zijn dementerende bijna dood als ze bij ons binnen komen". 

Een week later gaat Elsa uit eten met haar beste vriendin Marieke. Marike's moeder heeft net te horen gekregen dat ze kanker heeft. 

Elsa en Marieke zitten in een tapas restaurant en genieten van een drankje.
Elsa kijkt Marike verdrietig aan en zegt:" Ik vind het zo erg voor je dat je moeder kankerend is, Het is zo'n afschuwelijke k..te ziekte. En dan die spanning van niet weten of er uitzaaiingen zijn, dat lijkt me het ergste. Kankerende mensen moeten zo lang wachten voordat ze zekerheid hebben of het uitgezaaid is of niet".
Marieke neemt een slok van haar drankje en laat haar tranen vloeien. Ze kijkt haar vriendin door haar tranen heen aan en zegt: " Kanker Elsa! Mijn moeder heeft kanker! ze is niet de Kanker, ze heeft de ziekte. Mijn moeder HEEFT kanker Elsa! 


Mensen met dementie hebben dementie, mensen met dementie zijn niet de dementie. Ze hebben de ziekte, ze zijn niet de ziekte. 

Uiteraard is het bovenstaand verhaal verzonnen, maar wel gebaseerd op de werkelijkheid. Naar mijn idee zijn er nog teveel mensen die het hebben over dementerende mensen. Meestal zonder kwade bedoelingen en uit onwetendheid. Je komt het nog overal tegen, zoals:

- bij de jeugd
- op de werkvloer
- op school
- in de media
- in het openbare leven 

Zolang mensen het hebben over dementerende en dement vind ik dat we er niet vaak genoeg nadruk op kunnen leggen dat het gaat om mensen met dementie. Mensen hebben ziektes, ze zijn niet de ziektes.
Mensen met dementie hebben dementie, ze zijn niet de dementie. 
En dat is een heel belangrijk verschil. 

Monika Eberhart 

Wilt u niets missen van ons blog? Volg ons dan via de knop rechts boven door deel te nemen aan dit blog. 





photo credit: The Cross-Processed Coneflower via photopin (license)