Dat is best een heftige titel! Maar, ik kies er toch voor om het blog te openen met een zin die voor mensen met dementie niet zeldzaam is: Als ik straks gek ben dan wil ik dood.......
Het gaat in deze om de doodswens van mensen met dementie in een fase waarin ze nog heel goed aan kunnen geven wat ze wel willen en wat ze niet willen. Als ze dus nog wilsbekwaam zijn.
Ik wil hier niet schrijven over wat goed of fout is, ik wil het hebben over wat dementie met mensen doet en waarom ze zo graag op tijd een einde aan hun leven willen maken.
In mijn werk kom ik regelmatig in gesprek met mensen die net de diagnose dementie hebben gekregen. In de meeste gevallen gaat het om Alzheimer of Vasculaire Dementie. Mensen zijn dan vaak nog wilsbekwaam en in staat om te praten over wat ze overkomt.
Veel mensen vinden het moeilijk om over de ziekte zelf te praten, vooral als er een partner of kind bij is. Als er eenmaal vertrouwen is tussen mij en de persoon met dementie probeer ik het onderwerp aan te kaarten. Wanneer ik vraag hoe ze het vinden om dementie te hebben merk ik dat veel mensen het vooral voor hun naaste vervelend vinden. Zelf merken ze in het dagelijks leven niet zoveel van de dingen die ze vergeten of het gedrag dat aan het veranderen is. Ze zien wel het verdriet van hun naaste en willen deze pijn verzachten.
Wat ik ook hoor is dat mensen nadenken over wat ze te wachten staat in de toekomst. Met name als ze zelf al een familielid met dementie hebben (of hebben gehad). Ze hebben dan gezien hoe het van begin tot einde verloopt en zijn bang voor wat ze te wachten staat.
Een dame zei letterlijk tegen mij: "Als ik straks gek ben dan wil ik dood, als ik het niet meer weet dan hoeft het echt niet meer".
Afscheid nemen
Op de dag van de diagnose begint voor de persoon met dementie en diens naasten het afscheid, het rouwproces. Je krijgt te horen dat je een ziekte hebt die niet te genezen is en dat je uiteindelijk aan de gevolgen daarvan zult overlijden. Dat is een boodschap die maar moeilijk te behappen is.
Je gaat naar binnen als patiënt en komt naar buiten met een ongeneselijke ziekte, je naaste gaat naar binnen als begeleider en komt naar buiten als mantelzorger. Alles gaat veranderen.
Na de diagnose komen de vragen. De meest voorkomende vraag is: hoe gaat het verlopen? Laat dat nou net de vraag zijn waarop niemand antwoord heeft. Het verloop van dementie is per persoon en per ziekte verschillend en niet te voorspellen.
Langzaam neemt iemand afscheid van zichzelf, van wat je kon en wist. Afscheid van de maatschappij waar je beetje bij beetje niet meer bij hoort. Je verliest jezelf en komt terecht in het cocon van je eigen bestaan, waar steeds minder mensen deel van zijn. Op een dag zie je in de spiegel het beeld van een jonge versie van jezelf en weet je niet meer wie je bent.
De naaste moet noodgedwongen afscheid nemen van de een geliefde die langzaam aan het veranderen is. De geliefde die beetje bij beetje steeds afhankelijker wordt, taken die je over moet nemen, zorg die je in moet zetten, initiatieven die je voortaan zelf moet nemen. Je gesprekspartner waar je op een dag wel tegen kunt praten, maar die niet meer terug praat.
Dit afscheid nemen kan zo'n 15 jaar duren. Dit maakt dat het rouwproces bij dementie heel lang duurt.
Kiezen voor de dood
Als je bovenstaande leest is het helemaal niet raar dat iemand met dementie in de beginfase al praat over dood willen als er geen kwaliteit van leven is.
Om dit te regelen kan men een euthanasie verklaring ondertekenen. Helaas betekend dit niet automatisch dat de doodswens ingewilligd wordt. Aan een euthanasie verklaring van mensen met dementie zitten nog wel wat haken en ogen. Dit heeft te maken met het ondertekenen als men wilsbekwaam is en de uitvoering ervan als men niet meer wilsbekwaam is.
Soms vragen mensen met dementie aan mij wat ik voor ze kan doen om het zo te regelen dat het leven stopt voordat de ergste pijn begint. Dit is natuurlijk niet aan mij om te regelen. Ik ga wel het gesprek aan. Ik vertel dat het in ieder geval op papier moet staan, dat de huisarts ervan op de hoogte moet zijn, dat het regelmatig vernieuwd moet worden zodat het zo recent mogelijk is als het moment daar is. Ik vertel dat het belangrijk is om het met de naasten te bespreken, om uit te leggen waarom de wens er is.
Communiceren met mensen met dementie met een doodswens
Als iemand met dementie duidelijk is over de doodswens dan is het belangrijk om hier serieus mee om te gaan.
De wens om dood te gaan wordt vooral uitgesproken in de eerste fase van dementie, in deze fase is een gesprek nog heel goed mogelijk.
- Ga het gesprek aan
- Ontwijk niets
- Neem de persoon serieus
- Luister actief en stel vragen
- Laat weten wat de mogelijkheden zijn
- Probeer simpel en duidelijk uit te leggen hoe het werkt
- Ga mee naar de huisarts om erover te praten
- Toon eigen emoties, maar blijf focussen op de wens van de ander
- Het is niet erg als er stiltes vallen
- Probeer iemand er niet vanaf te praten omdat je het zelf niet aan kunt
- Steun de ander met begrip en aandacht
Meer informatie over euthanasie
Voor meer informatie over euthanasie bij dementie kunt u terecht bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde NVVE
Of op de website van dementie.nl
Op deze pagina's kunt u alles vinden over het onderwerp en wat u moet doen om het te regelen.
Monika Eberhart
Photo by Evgeni Evgeniev on Unsplash
