Restaurant Misverstand

Het restaurant waar alles draait om omdenken. Dat is restaurant misverstand. Acht jonge mensen met dementie duiken in de keuken, samen met chefkok Ron Blaauw, en voorzien de gasten van een voortreffelijke maaltijd. Ik was een van de gelukkigen die, samen met mijn partner, aan mocht schuiven aan een van de tafels. Tafel 3.

Sinds 12 oktober is seizoen drie van restaurant Misverstand op televisie te zien. Op SBS 6 elke woensdag om 20:30 uur. 

Presentatie: John de Mol.

Ik vind het geweldig om de mensen, die ons voorzagen van heerlijk eten, nu via het programma beter te leren kennen. Op de dag zelf heb ik ze natuurlijk maar even mee mogen maken. 

Mijn partner en ik mochten in de zomer gezellig komen lunchen bij restaurant Misverstand in Bloemendaal. We werden ontvangen door Marianne, een vrolijke vrouw met wat woordvindingsproblemen. Ze had wat moeite met het woord Misverstand, maar werd meteen uit de brand geholpen door Ron Blaauw. Je ziet dat het begeleiden van de doelgroep helemaal vanzelf gaat, met geduld en veel humor. 

Als je wilt leren hoe je met mensen met dementie om moet gaan kijk dan naar dit programma. Het laat zien dat het medemensen zijn die toevallig de pech hebben dat ze door een nare ziekte getroffen zijn. 

We mochten aanschuiven bij tafel drie, onze begeleiding moest even zoeken en had een geheugensteun nodig maar als werd onze plek gevonden. 

Gerda kwam de drankjes opnemen. Gerda, wat een bijzondere vrouw. Welbespraakt en vrolijk.  Ze legde precies uit wat er in de cocktail zat, en toen ik vroeg wat er in de alcoholvrije cocktail zat zei ze: "hetzelfde, maar dan zonder de alcohol". Natuurlijk :-). 

Je weet, als je gaat eten in een restaurant dat gerund wordt door mensen met dementie, dat er dan wel eens wat mis kan gaan, maar eigenlijk was dat helemaal geen probleem. Ik denk dat dit komt omdat begeleiders en deelnemers zo goed op elkaar ingespeeld zijn. 

Als ik later naar de uitzendingen kijk zie ik wel dat er ook best wat verdriet bij komt kijken. Verdriet om verlies, verlies van jezelf en je vaardigheden. Dat is niet niks. Daarom is het zo goed dat mensen na de diagnose nog deel kunnen nemen aan de maatschappij en dit restaurant draagt daaraan bij. Het laat aan de kijker zien dat we mensen met dementie de ruimte moeten, en ik bedoel Moeten met een hoofdletter, geven om zo lang mogelijk alles wat zelf kunnen ook zelf te laten doen. De zelfstandigheid en de regie zolang mogelijk zelf laten behouden. 

Het eten was heerlijk, maar met een kok als Ron Blaauw had ik ook niet anders verwacht. De bediening legde elk gerecht goed uit en vroeg ook af en toe of alles naar wens was. Zeker wel! 

Halverwege de maaltijd kwam Marianne naast me zitten. Ze was moe en vond dat ze een pauze verdiende. "Als ik me hier verschuil ziet hij me niet (hij is Ron)". Helaas voor haar. hij had het in de gaten en een knipoog volgde. Marianne bleef gezellig zitten en we hebben een praatje gemaakt. Ik heb genoten van haar humor, droog, direct en adrem. Ik word sowieso al blij als ik gesprekken mag voeren met mensen met dementie. Ik kan er nog steeds van alles van leren. Ook omdat ze vaak over vroeger vertellen. 

Ook Marianne heeft een heel leven achter zich, ze was iemand en je ziet dat het haar verdrietig maakt als ze de woorden niet kan vinden. Ik weet dat dit erger gaat worden, maar voor nu is het goed. Als je dementie hebt moet je per dag leven, alles doen wat je nog kunt en niet te ver vooruit kijken. Dat mogen je naasten doen als ze voorbereiden op de toekomst. Want dementie heb je niet alleen, de mensen eromheen zijn ook afscheid aan het nemen, in kleine stapjes maar het is wel afscheid.                

       

        

Zoals de foto's laten zien was het eten heerlijk en fantastisch verzorgd. Ik ging voor vegetarisch en mijn man voor de beef wellington. Inmiddels heb ik op tv kunnen zien hoe ze geleerd hebben om dit te maken. En heb ik ook gezien wie er allemaal in de keuken stonden. Na het heerlijke toetje was de gezellige middag alweer voorbij. Nog onder de indruk van deze ervaring ben ik aan het denken gezet en loop ik met veel vragen rond:

- Hoe kunnen we de maatschappij zo inrichten dat mensen met dementie er zo lang mogelijk aan deel kunnen nemen?

- Wat kunnen we bedenken om ze aan het werk te houden?

- Hoe maken we mensen nog duidelijker dan vergeten niet synoniem is aan dom? Ik kom vaak mensen met dementie tegen die een laag zelfbeeld hebben omdat ze zichzelf dom vinden als dingen mis gaan.

- Zou er in de gewone restaurants plek zijn voor mensen met dementie om te werken? 

- Zouden er mensen zijn die durven te investeren in vergelijkbare projecten als restaurant Misverstand? 

Een op de vijf mensen krijgt dementie. Het kan iedereen overkomen, sommigen hebben meer kans om het te krijgen dan anderen, maar niemand heeft de garantie de dans te ontspringen. 

We moeten met elkaar manieren verzinnen om mensen zo lang mogelijk actief en betrokken te houden. 

Voor nu laten we ons inspireren en een voorbeeld nemen aan dit restaurant. 

Dus kijk elke week en leer de mens met dementie kennen om zo te leren denken in mogelijkheden en niet in onmogelijkheden.

Foto: Alzheimer Nederland 

Klik om kennis te maken met de Deelnemers

Elke woensdag op 20:30 Restaurant Misverstand op SBS 6

Ik verheug me op alle volgende afleveringen! 

Monika Eberhart 

Kent u Teun al?

Een paar weken geleden kreeg ik een boek binnen, het boek van Teun Toebes. Gesigneerd en al lag het in mijn brievenbus. Dank je wel Teun! 

Inmiddels heb ik het boek uitgelezen en staat het te pronken in de boekenkast, tussen een aantal andere boeken over dementie. 

Teun is een jonge man die er vrijwillig voor gekozen heeft om in een verpleeghuis te gaan wonen. Op de gesloten afdeling, waar zijn medebewoners allemaal een vorm van dementie hebben. Ik heb bewondering voor deze keuze, maar ik ben er ook dankbaar voor. Dit is denk ik DE manier voor iemand om te ontdekken hoe het echt is om te moeten leven op een plek waar je niet zomaar meer naar buiten kunt. Een plek waarvan je niet weet waar je bent. Een plek waar je zult blijven tot je dood en waar je in de meeste gevallen niet zelf bewust voor gekozen hebt. Een plek die als thuis moet voelen, maar het toch niet is.  

Teun kan natuurlijk wel gaan en staan waar hij wil, maar verder is hij een van hen. Een bewoner en geen verpleegkundige op de afdeling. Hij deelt de gang, de woonkamer, de keuken. Hij zet zijn retro ingerichte kamer open voor zijn buren die bij tijd en wijle bij hem op bezoek komen. Hij voert de vrijdagmiddag borrel in, om buiten naar binnen te halen. Teun gaat met zijn buren om zoals we het allemaal zouden moeten doen. Gewoon als mensen, mensen met een verleden, met een mening, met wensen, normen, waarden en een visie. Dat ze soms wat vergeten, of het even niet meer weten of begrijpen, wil niet zeggen dat het geen normale mensen zijn. 

Ik heb niet alleen het boek van Teun gelezen, maar volg hem ook als een tijd op Insta, Facebook en LinkedIn. Tja, ik mag dan wel langzaam naar de zestig kruipen maar begeef me toch in de moderne wereld en blijf graag bij. 

Soms denk ik: Teun kan zomaar mijn redding zijn. Stel dat ik over een aantal jaren dementie krijg. Ik hoop dat Teun dan zoveel verandering heeft gebracht in dementieland dat ik terecht kom op een plek waar ik mij oprecht thuis voel en waar ik tot het einde word gezien als mens, als medemens. 

Teun gaat de barricade op voor de mensen met dementie, heeft zelfs binnen weten te dringen tot de politiek om daar zijn stem te laten horen en zijn visie te laten zien.

Teun doet veel, heel veel. Het is zoveel dat ik het hier niet op ga schrijven, maar een link naar zijn website zal delen zodat zoveel mogelijk mensen hem weten te vinden. Klik dus aan het einde van dit verhaal op de link en lees alles over Teun. 

Zelf had ik voor het eerst te maken met mensen met dementie toen ik 20 jaar was. Ik werkte als huishoudelijke hulp en een van mijn eerste adressen was een ouder echtpaar. Ik wist van tevoren niet dat mw. dementie had. Ik belde aan mw. deed open. Ze keek me aan en zei:' Kind, je lijkt steeds meer op je vader'. Even was ik verbaasd, maar bijna instinctief zei ik ' Oh, bedankt voor het compliment. Dit hoor ik vaker'. Het ijs was meteen gebroken en ik heb mw. verder in de waan gelaten dat ik haar kleindochter was. Sindsdien heb ik heel veel mensen met dementie, op verschillende manieren, mogen helpen. En tot op de dag van vandaag doe ik het nog met liefde en plezier. 

Met mijn gedichten, boek, en social media probeer ik zoveel mogelijk aandacht te krijgen voor mensen met dementie en probeer ik mensen ervan te overtuigen dat het mensen zijn en geen patiënten. Dat het mensen met dementie zijn en geen dementen. Maar wat ik ook doe, ik kom amper in de buurt van wat Teun allemaal doet voor deze doelgroep. Vol energie en veelal op vrijwillige basis vecht hij voor een beter leven voor mensen met dementie. En nu gaat hij ook het theater in, om via die weg zijn boodschap nog verder over te brengen. Diepe buiging voor deze jonge man.

Teun Toebes, onthoud die naam en volg zijn visie. Deze krullebol gaat  het taboe rondom dementie verder doorbreken en zal hopelijk meer jongeren daarin meenemen zodat er een dag komt dat we echt afscheid kunnen gaan nemen van het ouderwetse verpleeghuis. Laten we gaan naar beschermde woongemeenschappen voor mensen met geheugen problemen.

Het leven van iemand met dementie eindigt niet als zij het niet meer weten, het eindigt pas als wij hen vergeten. 

Namens alle mensen met een vorm van dementie, en alvast namens de mensen die het nog gaan krijgen : Bedankt Teun voor alles wat je gedaan hebt, doet en nog gaat doen! 

Foto: Dementie.nl

Website van Teun 

Dementie, nog steeds niet de schaamte voorbij

Deze week sprak ik een jong iemand met dementie. Het is de eerste keer dat ik iemand van mijn eigen generatie mag begeleiden. Dat is toch hele andere koek dat iemand van 90 jaar begeleiden. Al is het alleen maar omdat het iemand is in de eerste fase van Alzheimer en nog vol in het leven staat. Vol met toekomstplannen die in duigen vallen en vol van schaamte, ja helaas......schaamte. 

De afspraak voor het huisbezoek heb ik met hem zelf gemaakt, met Kees. Kees is 67 jaar en heeft Alzheimer. Omdat de diagnose kwam voor zijn 65ste behoort hij tot de groep jonge mensen met dementie. Kees heeft nog alle regie en regelt zijn afspraken zelf. Zoals hij altijd heeft gedaan. 

Tijdens de kennismaking valt mij vooral op dat Kees het moeilijk vindt om over zijn ziekte te praten. Hij kan wel over dementie praten, maar praten over zijn eigen dementie ervaart hij als pijnlijk.

Als ik vraag of mensen in zijn omgeving weten dat hij ziek is, dan zegt hij dat hij dat pas wil doen als het echt niet meer anders kan. Voor Kees was de diagnose een grote klap. Zijn hele toekomst zou er anders uit gaan zien dan hij gehoopt had. Hij was ten tijde van de diagnose nog fulltime aan het werk. Gelukkig dacht zijn werkgever mee en kon hij met een goede regeling meteen vervroegd stoppen. Hij kon stoppen zonder dat zijn collega's hoefden te weten waarom. Hij kwam opeens thuis te zitten, met een ziekte die zijn hele leven zou gaan veranderen. 

Ik vraag aan Kees waarom hij niet aan zijn omgeving wil vertellen dat hij Alzheimer heeft. Hij vertelt dat hij een paar jaar geleden een collega was tegen gekomen die een heel verwarrend verhaal aan hem vertelde. Een andere collega had toen tegen hem gezegd dat hij niet naar haar moest luisteren omdat ze "van het padje was". Kees is nu bang dat, zodra mensen het weten, er ook zo over hem gepraat gaat worden. Kees zegt dat hij zo lang mogelijk zichzelf wil zijn, zolang mensen niets weten zullen ze hem als normaal mens blijven benaderen. 

Het gesprek gaat over rouw bij dementie en over het stuk acceptatie. Kees vertelt dat hij het moeilijk vindt om zijn ziekte te accepteren, hij schaamt zich ervoor. Hij schaamt zich voor het gedrag dat komen gaat, voor de dingen die hij gaat vergeten. Hij schaamt zich ervoor dat hij straks raar is, hij is bang dat mensen hem raar gaan vinden. Het doet hem pijn dat hij dan niet meer voor vol gezien gaat worden, dat hij niet meer mee kan doen aan de maatschappij. 

Ik praat met Kees over wat woorden doen. Zo hebben we het ook over dat er nog steeds mensen zijn die het over dementerenden hebben. Kees vindt dat heel naar om te horen, zo naar dat zijn emoties de overhand nemen en hij moet huilen. Nu hij alles nog weet en begrijpt komt het hard binnen als hij leest over dementerenden. Iemand met kanker wordt wel voor vol gezien, waarom iemand met dementie niet?. 

Kees bevestigd voor mij waarom het zo belangrijk is om mensen met dementie als mens te blijven benaderen. Wij, de maatschappij, kunnen eraan bijdragen dat mensen met een diagnose dementie zich niet meer hoeven te schamen voor wat hen overkomt. Het raakt mij diep om iemand als Kees te zien worstelen met zijn gevoelens omdat de omgeving dementie nog steeds ziet als "van het padje zijn". Hij kan het ook niet waarderen als mensen dementerend gebruiken in een woordgrap. Iemand vergeet iets en zegt dan voor de grap "ik denk dat ik aan het dementeren ben". Als het aan Kees ligt worden dit soort grappen verboden. Ik snap hem, hij is echt ziek. Wat geeft een ander het recht om met zijn ziekte te spotten? Dat doen we ook niet bij andere terminale ziektes. Want, laten we eerlijk zijn.......dementie is ongeneselijk, mensen gaan uiteindelijk aan de gevolgen ervan dood. 

Waar wil ik heen met mijn verhaal? Ik wil nogmaals benadrukken dat we met elkaar respect moeten hebben voor mensen met dementie. Ik wil dat de media het nooit meer heeft over dementerend. Ik heb inmiddels zoveel mensen met dementie leren kennen, uit de verhalen kan ik alleen maar concluderen dat we met de verkeerde woordkeuze onnodig veel mensen pijn doen. Ook als we het niet kwaad bedoelen en liefdevol voor ze zorgen.

Iemand heeft dementie 

Iemand met dementie hoeft zich niet te schamen. 

Iemand met dementie is een mens

Tot het einde.......een mens! 

 Monika Eberhart 

Photocredit Sholto Ramsay

Het levenstestament bij dementie

Iedereen is in beginsel wilsbekwaam en velen zullen het altijd blijven. Sommige mensen hebben dus pech en komen in een situatie terecht waarbij ze niet meer wilsbekwaam zijn, bijvoorbeeld wanneer ze een bepaalde vorm van dementie krijgen. In de eerste fase van de dementie kan de persoon die het heeft vaak nog wel wensen duidelijk maken, maar naarmate de ziekte vordert niet meer en dan is het goed als er op tijd een levenstestament opgesteld en ondertekend is.

Wilsbekwaamheid 

Iemand is wilsbekwaam als hij/zij kan anticiperen op de gevolgen van keuzes en handelingen. De persoon beschikt dan over alle informatie betreffende de kwestie waarover een beslissing genomen moet worden en weet wat de gevolgen zijn van de gemaakte keuzes. 

Wilsonbekwaam 

Iemand is wilsonbekwaam als hij/zij de informatie niet begrijpt en daarom niet in staat is om een beslissing te nemen. Iemand overziet de gevolgen van keuzes niet en weet niet waar het over gaat. 

Levenstestament 

Een levenstestament is een testament dat je opstelt wanneer je wilsbekwaam bent en waarin je iemand anders aanwijst om jouw belangen te behartigen tegen de tijd dat je niet meer wilsbekwaam bent. Op deze manier leg je vast dat er rekening wordt gehouden met jouw wensen omtrent wonen, zorg, financiën e.d.  

Het levenstestament kan alleen bij een notaris opgesteld worden en deze zal dan ook bekijken of iemand wel wilsbekwaam is op het moment dat het opgesteld wordt. Als dit niet zo blijkt te zijn dan is het testament niet rechtsgeldig. Bij twijfel kan de notaris ervoor kiezen om hulp in te roepen van een onafhankelijke gespecialiseerde arts. Dit mag alleen met toestemming van de persoon waar het om gaat. 

Dementie 

Bij dementie is het heel belangrijk om het levenstestament te laten opstellen in de beginfase van de ziekte. Dan is men over het algemeen nog wilsbekwaam en dan is het document rechtsgeldig. Wanneer men te lang wacht en de persoon met dementie is niet meer wilsbekwaam dan heeft het geen zin meer. Het wordt dan ook een stuk moeilijker wanneer er zaken geregeld moeten worden waar de persoon met dementie voor moet tekenen. Denk hierbij aan bankzaken, verhogen van een hypotheek, verkopen van een huis, giften en schenkingen, de zorg voor de naaste met dementie.

Het is geen testament

Het levenstestament vervangt NIET het testament. In het testament wordt de nalatenschap geregeld en is geldig na overlijden. In het levenstestament wordt je wensen en volmacht geregeld bij leven.

Moeilijk onderwerp 

Praten met iemand met een beginnende vorm van dementie over het levenstestament is niet altijd makkelijk. Het is niet leuk en moeilijk om erover te beginnen. Vraag evt. iemand anders, zoals de casemanager dementie, om hierover te beginnen met de persoon die het aangaat. Soms is die opening genoeg om het bespreekbaar te maken.

Meer weten?

Wilt u meer weten? Klik dan hier en lees alles over het levenstestament op de website Alzheimer Nederland.


Monika Eberhart





Photo by Cytonn Photography on Unsplash

De casemanager dementie

Een casemanager dementie, dementie consulent of trajectbegeleider is de schakel tussen de persoon met dementie en de hulpverlening in elke vorm. Casemanagers dementie zijn onmisbaar als het gaat om zorg voor mensen met dementie. Ze zijn de helpende hand in de wirwar van de hulpverlening. 

Recht op een casemanager 

Iedereen in Nederland die een diagnose krijgt die valt onder dementie heeft recht op een casemanager. De casemanager wordt betaald door uw zorgverzekering of via de WMO van de Gemeente, dit wisselt per verzekeraar.
Als u een casemanager dementie wilt dan kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar en informeren naar de mogelijkheden. Zij kunnen u precies uitleggen wat u moet doen om een casemanager te vinden.

Een casemanager dementie zou na uw aanvraag heel snel geregeld moeten kunnen worden. In sommige gemeenten is er echter een wachtlijst.

De casemanager dementie wordt aangevraagd via de persoon met dementie. Het valt nl. onder diens zorgverzekering. De huisarts kan de aanvraag voor een casemanager indienen.

Wanneer schakelt u een casemanager in?

U kunt een casemanager dementie al inschakelen op het moment dat u een vermoeden heeft dat uw naaste misschien dementie heeft. Als u te maken krijgt met het 'niet pluis gevoel'. Hoe eerder de diagnose dementie gesteld wordt hoe beter. 

Wat doet de casemanager?


Wat de casemanager kan doen in de fase voor de diagnose:

- Inventariseert tijdens de eerste bezoeken de situatie en de wensen van de persoon met dementie en diens mantelzorger

- Overlegt met de persoon met dementie en diens mantelzorger over de weg die afgelegd moet worden om tot een diagnose te komen

- De casemanager wordt betrokken bij bij het diagnostisch onderzoek dat door de huisarts geregeld wordt. Als de persoon met dementie en de mantelzorger er behoefte aan hebben dan gaat de casemanager mee naar het onderzoek.

- Als er een diagnose dementie uit het onderzoek komt dan vervolgt de casemanager de begeleiding.

- Als er geen diagnose dementie uit het onderzoek komt dan overlegt de casemanager met de huisarts welke vorm van begeleiding wenselijk zou kunnen zijn.

Wat de casemanager kan doen in de fase na de diagnose:

- De casemanager is een vaste begeleider die de persoon met dementie en diens mantelzorger helpt met het zoeken naar oplossingen voor problemen waar men tegenaan loopt. Dit traject loopt vanaf het moment van de diagnose tot dat het niet meer nodig is. Dit kan zijn door opname in een verpleeghuis of door overlijden.  

- De casemanager weet de weg als het gaat om wetgeving, professionele zorg en organisaties in uw eigen omgeving.

- De casemanager komt op afgesproken tijden op bezoek bij u thuis en is daarnaast telefonisch bereikbaar voor als uw vragen als het gaat om hulp, advies of steun.

- U kunt bij uw casemanager terecht met al uw vragen over dementie en zorg.




Monika Eberhart




Bron: Alzheimer Nederland, Dementiewijzer 
Photo by Rémi Walle 

BewarenBewaren

Waarom willen mensen met dementie zo vaak naar huis?

Het komt regelmatig voor dat mensen met dementie onrustig zijn en aangeven dat ze naar huis willen. Vaak is dit na een gedwongen verhuizing omdat de persoon met dementie niet meer alleen thuis kan wonen. 

Na een verhuizing kan iemand met dementie heel onrustig worden. Zelfs al is de verhuizing zo zorgvuldig mogelijk aangepakt en de nieuwe woning zoveel mogelijk op de oude woning lijkt. 

Reacties op verhuizing kunnen zijn:

- Huilen en continu vragen om naar huis te mogen gaan 

- Steeds weer spullen in een tas doen, inpakken 

- Steeds weer proberen weg te lopen 

- Onrustig heen en weer dwalen

Tips hoe om te gaan met de wens naar huis te willen 

1) Eerlijk zijn

Als iemand in de war en gedesoriënteerd lijkt door een recente verhuizing wees dan eerlijk over deze verhuizing. Leg uit dat hij/zij nu ergens anders woont en waarom. Wees kort, mild en duidelijk in de uitleg. Teveel informatie kan zorgen voor nog meer verwarring.
Spreek met andere betrokkenen af dat iedereen dezelfde uitleg geeft als de persoon met dementie naar thuis vraagt. Leg geen nadruk op de problemen die er waren toen de persoon met dementie nog thuis woonde, maar vertel bijvoorbeeld dat hij/zij zich eenzaam voelde en dat er daarom voor gekozen is om te verhuizen. Of dat het dichterbij een zoon of dochter is. Probeer een uitleg te bedenken die rust geeft.

2) Zorg voor afleiding

Als de onrust na uitleg aanwezig blijft probeer dan af te leiden. Doe dit door een leuke activiteit aan te bieden zoals samen iets bakken, naar favoriete muziek luisteren, een wandeling maken, ergens een kopje koffie gaan drinken.
Houdt er rekening mee dat afleiding vaak maar korte tijd werkt. Het is daarom belangrijk om afleiding door middel van activiteiten te herhalen.

3) Ga op zoek naar de onderliggende oorzaak

Soms kan iets onverwachts heimwee veroorzaken:

- Is er misschien een buurvrouw uit de oude straat op bezoek geweest?
- Is er een medebewoner die op iemand van vroeger lijkt?
- Is de persoon met dementie moe? Wennen aan een nieuwe omgeving kost veel energie.
- Heeft de persoon met dementie moeite met wennen aan de nieuwe structuur in de nieuwe woonomgeving?
- Wordt er misschien teveel van eigen gewoontes afgeweken? Opeens vroeg op moeten staan terwijl het de gewoonte was om uit te slapen?
- Is het beddengoed nieuw, vreemd en niet vertrouwd?
- Zijn er veel nieuwe kleren aangeschaft en zijn deze onherkenbaar?

Probeer te achterhalen of er een oorzaak is binnen de nieuwe setting waardoor de persoon met dementie steeds naar huis wil. Als de oorzaak gevonden wordt dan kan hier iets aan gedaan worden.

4) Neem gevoelens serieus

Ga serieus in op het gevoel van heimwee en bevestig de gevoelens. Door te bevestigen dat iemand het oude huis mist en hierover te praten kun je de persoon met dementie helpen met het plaatsen van emoties. Praat over herinneringen, maar benoem het ook als herinneringen.

5) Naar huis willen gaan kan verschillende betekenissen hebben

De persoon met dementie wil naar huis, maar dat betekend niet altijd dat het gaat om de laatste woning. Het kan ook gaan om het huis waar men geboren of opgegroeid is.
Als de heimwee naar het ouderlijk huis is ga dan samen kijken naar foto's van vroeger en laat de persoon met dementie daarover vertellen. Praat in het verleden en gebruik zinnen als bijvoorbeeld: 'Weet je nog toen je klein was en jullie elke zondag soep aten?' of 'Weet je nog toen je 10 was en in de kou naar school moest lopen?'. Als herinneringen moeilijk naar boven komen begin dan een zin met bijvoorbeeld: 'Ik weet nog dat je me een keer vertelde hoe koud het in de winter in jullie huis was'. Op deze manier voelt de persoon met dementie zich niet gedwongen om zich iets ter herinneren.

6) Niemand is schuldig

Probeer schuldgevoel achterwege te laten. Niemand is schuldig aan de gedwongen verhuizing of aan de situatie. Het is de schuld van de ziekte, van dementie, en daar heeft niemand invloed op.

Tot slot:

Bovenstaande zijn tips die gebruikt kunnen worden, maar elke situatie is uniek en elk mens met dementie heeft een eigen beleving en benaderingswijze.

Heeft u aanvullende tips? Geef ze door, dan zetten we deze erbij.


Monika Eberhart

Photo by joyce huis 
Bron www.unforgettable.org

Dementie en manipulatie

Dementie brengt heel veel veranderingen met zich mee. Zowel lichamelijk als geestelijk. Een van de veranderingen is dat het lijkt alsof de persoon met (gevorderde) dementie bewust aan het manipuleren is. Het is belangrijk om dit gedrag te kunnen begrijpen om goede zorg te kunnen blijven bieden. Mensen met dementie zijn niet in staat om te manipuleren. 

Mensen die zorgen voor iemand met dementie kunnen de indruk hebben dat ze gemanipuleerd worden. Simpelweg omdat ze het gedrag van iemand met dementie niet begrijpen. Mensen met  dementie zijn echter niet in staat om te manipuleren omdat ze niet weten hoe het moet. Ze zijn niet in staat de stappen te doorlopen die nodig zijn om te manipuleren omdat ze geen ingewikkelde verbanden meer kunnen leggen.

Mensen met dementie weten gevoelsmatig vaak wat ze kwijt aan het raken zijn en worden hierdoor  angstig. Ze kunnen dan boos reageren uit onmacht, omdat ze niet meer voor zichzelf kunnen zorgen. 

Daarnaast gaan cognitieve vaardigheden verloren zoals: logica, redenering, de vaardigheid om problemen op te lossen en  beslissingen te nemen. Zonder deze vaardigheden is het niet mogelijk om te manipuleren. 

Tips om om te gaan met gedragsverandering

Vat het niet persoonlijk op

De persoon met dementie handelt vanuit de eigen emoties en gericht op zichzelf. Het heeft geen zin om gedrag als manipulatie naar jezelf te interpreteren, dit geeft alleen maar stress. Het is beter om de schuld te geven aan de ziekte dan aan de persoon met dementie. 

Train empathie 

Probeer jezelf te verplaatsten in het de persoon met dementie. Probeer je voor te stellen hoe het zou voelen om je onafhankelijkheid te verliezen en volledig afhankelijk te zijn van anderen. Hoe het zou zijn als je niets meer zelf zou kunnen beslissen. Hoe het zou zijn als je de wereld om je heen niet meer zou begrijpen. 

Vermijd conflicten 

Bedenkt dat je een discussie met iemand met dementie altijd zult verliezen. Het heeft ook helemaal geen zin om iemand met dementie te willen overtuigen van het tegendeel of van je gelijk. Het brengt alleen maar verdriet en frustratie met zich mee. Het is beter om mee te gaan in de belevingswereld van de persoon met dementie en deze in zijn/haar waarde te laten. Om de discussie uit de weg te gaan kan er ook gebruik gemaakt worden van humor en afleiding. 

Neem afstand

Als je toch in een conflict terecht gekomen bent, neem dan afstand. Loop even een paar minuten weg. De kans is groot dat bij terugkomst de persoon met dementie het gesprek vergeten is. 

Zorgen voor iemand met dementie is net als een baan. Af en toe heb je pauze en rust nodig. Niemand kan 24/7 voor een ander zorgen. De batterij moet af en toe opgeladen worden. 

Zoek naar mogelijkheden om eens een dag vrij te hebben. Dagopvang voor mensen met dementie of een buddy in de vorm van thuisbegeleiding zijn professionele oplossingen om b.v. wekelijks een of twee dagen voor jezelf te hebben. 

Luister en stel gerust

Het kan moeilijk zijn om naar de wartaal van iemand met dementie te luisteren. Toch is het belangrijk om altijd serieus en met geduld te luisteren. De persoon met dementie moet altijd serieus genomen worden. Dementie is geen keuze, het overkomt je. Laat aan de naaste met dementie weten, maar vooral voelen dat u de veilige haven bent. 

Herken triggers

Probeer de triggers van het gedrag te herkennen. Mensen met dementie gaan ander gedrag tonen als er iets met ze aan de hand is. Dit kan van alles zijn: honger, pijn, verdriet, kou, warmte, angst, naar de w.c. moeten, vermoeidheid enz. Probeer te achterhalen wat de oorzaak van afwijkend gedrag is en zoek samen naar een oplossing. 

Vraag om hulp

Het is niet nodig om de zorg voor iemand met dementie alleen te dragen. Vraag om hulp en doe dit tijdig. Wacht niet tot het echt niet meer gaat en je zelf ziek wordt door overbelasting. Hulp is er in vele vormen: familie, vrienden, buren, verenigingen, thuiszorg, de gemeente, de huisarts. Trek op tijd ergens aan de bel. Alleen als je goed voor jezelf zorgt kun je goed voor een ander zorgen. 

Monika Eberhart 

Photo by Jake Thacker 

Bron: Agingcare.com 

7 tips die kunnen helpen in de communicatie met mensen met dementie

De communicatie met iemand met dementie gaat niet meer helemaal vanzelf. Begrijpen en begrepen worden is in de loop van het ziekteverloop moeilijker geworden. 

Wij geven hier 7 tips om de communicatie met mensen met dementie makkelijker te maken.

1) Onderbreek de persoon met dementie niet.

2) Stel de persoon met dementie gerust als deze moeite heeft met het vinden van de juiste woorden.

3) Laat kritiek en correctie achterwege, herhaal wat gezegd is om er zeker van te zijn dat het begrepen is.

4) Feiten zijn niet belangrijk, focus op gevoel, lichaamstaal en intonatie.

5) Blijf respectvol en vermijdt kindertaal.

6) Praat niet over de persoon met dementie, maar met de persoon met dementie.

7) Heb geduld en blijf rustig, ook als de communicatie frustraties oplevert.

Photo by Andrew Robles on Unsplash

Bron: www.alzheimers.net 

Monika Eberhart 

De magie van de juiste communicatie

Op een juiste manier communiceren met mensen met dementie is cruciaal om goede zorg te kunnen leveren. Alle zintuigen moet je soms inzetten om iemand met dementie te kunnen begrijpen. Waarom? Omdat je met mensen aan het werken bent.

Een paar jaar geleden werkte ik in in een verpleeghuis op een gesloten afdeling die sinds kort onder de noemer kleinschalig wonen viel. Ik werkte daar als flex-medewerker omdat ik al een vaste baan had en het werk in het verpleeghuis er als tweede baan bij deed. 

Met een lage personeelsbezetting van1 professional op 8 bewoners (geen uitzondering in deze tijd), waren het drukke diensten. Er liep wel altijd een medewerker rond die beschikbaar was voor twee groepen zodat je hulp kon inroepen als het nodig was, dat was de vlinder van de etage. Met name de ochtenddienst was het rennen van de een na de ander om iedereen de gewenste zorg te kunnen bieden. 

Op kamer 6 lag meneer Barends, een man van 87 jaar met gevorderde dementie. Hij kon niet meer lopen, was blind aan beide ogen, doof aan een oor en slechthorend aan het andere. Het was de gewoonte om dhr. Barends een aantal keer per week met een douchebed in de grote doucheruimte te wassen. Dit gaf elke keer problemen. Dhr. gilde de hele afdeling bij elkaar en stribbelde bij elke handeling tegen. Hij moest met twee personen geholpen worden, de vlinder werd hiervoor ingeschakeld. 

Na intern overleg werd er besloten dat Caroline van welzijn een keer bij de douchebeurt aanwezig moest zijn om te achterhalen waarom dhr. elke vorm van medewerking weigerde.  Zij zou dan met tips komen hoe we het anders konden gaan doen om ervoor te zorgen dat dhr. wel mee zou gaan werken. 

Op de ochtend dat Caroline ingepland stond had ik ochtenddienst. Dit was de eerste keer dat ik dhr. moest helpen met douchen. Samen met de vlinder moest ik dhr. gaan verzorgen en douchen. Ik stelde voor dhr. als laatste te helpen zodat we meer tijd zouden hebben. 

Toen ik de kamer binnen kwam zat Caroline daar al het een en ander op te schrijven, geen idee wat. Ik heb een stoel gepakt en ben naast dhr. gaan zitten. Aan de kant van zijn beste oor heb ik dhr. aangesproken en begroet. Ik legde aan hem uit wie ik was en wat ik kwam doen. Dat ik kwam om hem te helpen met wassen en aankleden zodat hij straks kon gaan ontbijten. Dhr. kneep in mijn hand.

Voor elke handeling ging in naar het goede oor toe om kort uit te leggen wat hem te wachten stond en wat wij van hem verwachten. Dhr. reageerde hierop door te doen wat we van hem vroegen. Zo konden de vlinder en ik dhr. probleemloos uitkleden. Ook de transfer van het bed naar het douchen ging op deze manier zonder problemen, elke handeling lieten we hem van tevoren weten en zo wist hij wat er gebeurde. 

Eenmaal in de doucheruimte werken we op dezelfde manier verder. We deden de kraan aan en ik legde aan hem uit dat ik wat water over zijn hand zou laten lopen zodat hij kon aangeven of de temperatuur goed was. En zo maakten we hem beetje bij beetje nat, steeds vragend of hij het goed en lekker vond. Op een gegeven moment verscheen er een glimlach op zijn gezicht, voor ons  een teken dat hij aan het genieten was. Niet een keer heb ik dhr. horen gillen of zien protesteren. Hij liet zich ontspannen door ons wassen en verder verzorgen. 

Na drie kwartier zat dhr. in zijn rolstoel aan tafel en at zijn ontbijt. Hij zag er tevreden uit. 

De moraal van dit verhaal?

Door het personeelstekort en de hoge werkdruk werd er niet meer aan gedacht om op de juiste manier te communiceren. Wassen was de prioriteit geworden en het moest zo snel mogelijk gebeuren. Met twee personen werd dhr. een paar keer per week zo snel mogelijk verzorg, meestal waren ze binnen een half uur klaar. Het gegil en geprotesteer werd als vervelend ervaren, maar zorg moest nu eenmaal snel en efficiënt gedaan worden. Dit had voor deze meneer met gevorderde dementie ernstige psychische gevolgen. Hij kon niet zien of horen wat er met hem gedaan werd en werd daardoor per keer steeds banger. Niemand wist iets van zijn verleden, wie weet wat hij in de oorlog als kind meegemaakt had wat nu nog van invloed zou kunnen zijn. Los van het feit dat niemand wil dat een ander iets me je doet zonder te weten wat het is zou het zomaar kunnen zijn dat deze meneer vervelende ervaringen uit het verleden aan het herbeleven was, dat zullen we nooit weten. 

Het nadeel van communiceren? De zorg voor deze meneer duurde ongeveer 15 minuten langer. Dat is een nadeel voor de portemonnee van de zorginstellingen, maar het grootste voordeel voor het welzijn van meneer Barendse! 

Om je eningzins in de beleving van dhr. Barendse te kunnen verplaatsen zou je een ooglapje op kunnen zetten en oordoppen in doen en dan in een bed gaan liggen en twee mensen met je laten doen wat ze willen zonder dat er ook maar iets over gecommuniceerd wordt.

Het is wel duidelijk met welk advies Caroline van welzijn kwam....

Monika Eberhart  

Het belang van creatief bezig zijn

Mensen met dementie, met name in het midden en laatste stadium, hebben hulp nodig om actief bezig te kunnen blijven. Creatief bezig zijn is een van de mogelijkheden om bij te dragen aan een zinvolle invulling van de dag. 

Tips om een creatief project succesvol te laten verlopen:

1) Kies een creatieve activiteit die past bij de persoon met dementie

Houdt rekening met de wensen van de persoon met dementie. Geef maximaal drie verschillende voorbeelden van projecten om uit te kiezen.
Pas de activiteit en de materialen aan op het het niveau van de persoon met dementie.

2) Benader de activiteit op volwassen niveau, maak er geen kinderlijk project van

Probeer te voorkomen dat het kinderachtig wordt. Volwassen mensen met dementie zijn geen kinderen. De meesten zullen het niet prettig vinden om als zodanig benaderd of behandeld te worden.
Het komt natuurlijk ook voor dat mensen met een gevorderde dementie alleen nog maar kleuter kleurplaten in kunnen kleuren. Probeer dan het project toch op een volwassen manier te benaderen. Complimenten als: Wat heb je dat netjes binnen de lijntjes gekleurd, kun je beter achterwege laten. Het is beter om te zeggen: Wat heeft u mooie kleuren uitgekozen, die passen mooi bij elkaar.

3) Koppel het project aan een gesprek

Praat met de persoon met dementie over waar deze mee bezig is. Probeer herinneringen op te halen die met de activiteit te maken hebben. Als iemand aan het schilderen is kun je bijvoorbeeld praten over bekende kunstenaars van vroeger zoals Van Gogh, Rembrandt of anderen.

4) Help daar waar het nodig is

Help alleen daar waar het nodig is. Als het de persoon met dementie aan het schilderen is en het lukt niet om zelf te beginnen dan kun je de hand vastpakken en samen de kwast over het doek laten gaan, dan is de opstart gemaakt.

5) Gebruik de juiste materialen

Kies voor veiligheid. Materialen mogen niet giftig of scherp zijn. Zorg er ook voor dat de omgeving waarin gewerkt wordt veilig is.

6) Neem alle tijd

Neem de tijd voor de activiteit. Hetgeen dat gemaakt wordt hoeft niet meteen af te zijn, je kunt het project op verschillende tijden oppakken. Geef de persoon met dementie alle tijd en maak duidelijk dat het niet erg is om er beetje bij beetje aan te werken.

Voorbeelden van creatieve activiteiten

- Schilderen
- Boetseren
- Kleien
- Kleuren
- Tekenen
- Mozaïeken
- Knippen en plakken


Tot slot

Kies alleen voor een creatieve activiteit als u zeker weet dat de persoon met dementie het leuk vindt. Niets moet, alles mag :-).



©Monika Eberhart

Kun je dementeren?

Dementie, dementeren, dementerend, kinds, achterlijk, gek...........en nog veel meer termen worden (of werden) er door mensen gebruikt om aan te geven dat iemand dementie heeft. 

Ik had het vroeger ook over dementeren, ik heb zelfs een gedicht geschreven dat begint met de zin ik ben dement, zou ik nu niet meer doen.
Inmiddels weet ik beter en gaan mijn haren overeind staan als mensen het hebben over dementerenden of dementen. 

Kun je dementeren? of krijg je dementie? 

Dementie

Dementie is een zelfstandig naamwoord. Dementie is een verzamelnaam voor hersenziektes waaronder zo'n vijftig ziektes vallen. Een aantal van deze ziektes zijn vrij bekend. Denk hierbij aan:

- Alzheimer, iemand heeft Alzheimer
- Frontotemporale dementie, iemand heeft FTD
- Parkinson dementie, iemand heeft Parkinson

Ongeacht welke vorm van dementie iemand heeft, je benoemt de ziekte die de persoon heeft en laat het niet samensmelten met diens zijn.
Iemand wordt niet zijn of haar dementie. Nee, de dementie is van invloed op de veranderingen die iemand ondergaat. Het beschadigt de hersenen waardoor de persoon verandert. Maar die persoon is nog steeds degene die hij/zij was. Zelfs al moet je aan het einde van de ziekte nog zo ver zoeken naar die persoon van vroeger, er zijn altijd sporen van herkenning te vinden. Denk aan een bepaalde manier van bewegen, kijken, iemands geur, gevoel bij aanraken.

Praat altijd met elkaar over iemand met dementie en maak van de mens niet zijn of haar ziekte. Als je het namelijk hebt over die dementerende vrouw dan ga je die persoon onbewust behandelen als een patiënt en je kunt je afvragen of de ander dit als prettig ervaart. Elke patiënt, ongeacht met welke ziekte, wil in de eerste plaats als mens behandelt worden.

Misschien denk je dat het niet uitmaakt als iemand het toch niet meer weet, maar dan zijn er altijd nog de naasten die het als kwetsend kunnen ervaren als je het hebt over hun dementerende ouder, partner, broer, zus of wat dan ook.

Maar het is toch maar een woord?

Dat is een van meest gehoorde tegenargumenten, dat het maar een woord is en dat het niets zegt over de liefde en goede zorg die iemand krijgt.
Daar ligt juist het probleem, dat de meeste mensen het zonder kwade bedoelingen over dementerenden of dementen hebben. Het zijn bijna altijd mensen die met heel veel liefde en overgave zorgen voor iemand met dementie. In die zin kun je het mensen ook niet kwalijk nemen als ze het hebben over dementerenden of dementen, maar je kunt wel proberen om uit te leggen waarom het anders moet.

Als iemand met autisme het niet fijn vindt om autist genoemd te worden, waarom zou iemand met dementie het dan niet erg vinden om dement genoemd te worden?

De media

De beste plek om taalgebruik te veranderen is via de media. Als dit verhaal viraal zou gaan dan zouden mensen er in ieder geval over na gaan denken (hoop ik).
Helaas is mijn bereik niet groot genoeg om een grote verandering teweeg te brengen. Ik ben maar gewoon een vijftiger die in de zorg werkt, iemand die voor mensen met dementie zorgt.

Daarom vind ik het jammer dat bekende Nederlanders zoals Heleen van Rooyen en Hugo Borst het ook over hun dementerende moeder hebben. Ook zij doen dit uit gewoonte en zonder slechte bedoelingen. Het zijn mensen die dol zijn op hun moeder en alles op alles zetten om goede zorg te leveren en dementie onder de aandacht te brengen. Wat aandacht (en geld) voor dementie betreft fantastisch! Maar, wat zou het toch fijn geweest zijn als ze het bij RTL Late Night en bij Pauw hadden gehad over hun moeder met dementie.
Ik hoop dat het in het toneelstuk van Hugo Borst zal gaan over zijn moeder met dementie en niet meer over zijn dementerende moeder.

In kranten en tijdschriften lees je ook nog steeds artikelen waarin geschreven wordt over dementerende ouderen, over demente mensen. Kranten die bekend staan om hun goede artikelen (oké, dat is misschien subjectief) zoals Trouw en Volkskrant doen nog steeds trouw mee aan deze foute woordkeuze, jammer.

Ik zou zo graag van de redactie van kranten en tijdschriften willen weten waarom ze ervoor kiezen om het te hebben hebben over dementerenden. Hoe onderbouwen zij hun keuze?

Toch zijn er ook kranten die het goed doen. Neem bijvoorbeeld De Correspondent. Zij besteden de laatste tijd aandacht aan mensen met dementie en niet aan dementerenden of demente mensen. Chapeau! Dank u, dank u!

Ik ben geen bekende Nederlander en mijn artikel zal dan ook geen groot bereik hebben, maar als het mij lukt om tien mensen ervan te overtuigen dat we het moeten hebben over mensen met dementie en niet over dementerenden dan ben ik al blij! Alle kleine beetjes helpen.

Ik hoop dit jaar mijn eerste boek over dementie uit te brengen. Wat het precies is houd ik nog voor mezelf, maar in het hele boek gaat het over mensen of personen met dementie!

Onthoudt de zin: Mensen met dementie!

Als ik mijn taalgebruik kan veranderen dan kunnen anderen dat ook :-). Toch?

Ter inspiratie nog een keer mijn gedicht over bejegening van de mens met dementie:

                                                              

Wanneer ik ga dwalen,

Laat me dan gaan

Dwing me niet te zitten,

Laat me lopen en staan.

Wanneer ik vraag om mam,

Zeg me niet dat ze dood is

Houd me vast, reik me de hand,

En vraag me naar haar naam.

Wanneer ik boos ben,

Wil ik geen dipiperon of haldol

Luister naar me, hoor mijn stem,

Neem de tijd en doe me een lol.

Wanneer ik niet meer eten wil,

Is dat niet omdat in geen honger heb

Ik ben vergeten hoe het moet,

Help me herinneren, laat zien hoe jij dat doet.

Wanneer ik niet wil dat je me helpt,

Met wassen en kleden

Is dat niet omdat ik vies wil zijn,

Maar omdat ik je aanbod ben vergeten.

Wanneer jij steeds herhaalt wat je gaat doen,

Me waarschuwt wat er gaat gebeuren

Zonder over mijn weerstand te zeuren,

Krijg je straks misschien wel een zoen!

Wanneer jij je inleeft in mij,

Met geduld uitzoekt wat ik bedoel

Wie weet kom je er dan achter,

Hoe ik me echt voel.

Ik heb een ziekte, zoals je weet,

Alzheimer schijnt het te heten

Nu weet ik dat nog,

Morgen ben ik het alweer vergeten...

Monika Eberhart

Autorijden en dementie

Na de diagnose dementie komt er een moment dat autorijden niet langer verantwoord is en dat het rijbewijs ingeleverd moet worden. Hoe pak je dit aan?

De diagnose dementie betekent niet meteen dat iemand niet meer kan autorijden. Vooral in de beginfase, is het mogelijk dat de persoon met dementie nog auto rijdt. Het is wel aan te raden om iemand niet meer alleen te laten rijden. Laat altijd iemand meegaan die ook een rijbewijs heeft en help de persoon met dementie met aanwijzingen waar dat nodig is. 

Omdat de ziektes die onder dementie vallen progressief zijn, zal er al snel een moment komen dat het op gaat vallen dat auto rijden niet meer vanzelf gaat. De persoon met dementie kan bijvoorbeeld de weg kwijtraken, de handelingen in de auto niet meer weten, vergeten welke functie welk pedaal heeft en de verkeersregels vergeten.

Het is dus belangrijk om op tijd in te grijpen en er op een gegeven moment voor te zorgen dat auto en rijbewijs onbereikbaar zijn. 

Beslissen wanneer te stoppen 

Als mensen met dementie, na de diagnose, willen blijven rijden dan is het belangrijk om meteen een rijtest aan te vragen. De test kan aangevraagd worden bij het CBR.

Omdat dementie snel kan gaan, is het verstandig om de test elke zes maanden te herhalen. 

Mensen met gevorderde of vergevorderde dementie moeten geen auto meer rijden. 

Gedragsverandering

Observeer het gedrag van de persoon met dementie los van het autorijden. Let op de volgende veranderingen:

- Oriëntatievermogen gaat achteruit
- Afstand kan niet meer ingeschat worden
- Raakt verdwaald op plekken die vertrouwd waren
- Het wordt moeilijk om meerdere taken tegelijk uit te voeren
- Het geheugen gaat achteruit, met name bij zaken die kort geleden plaats gevonden hebben
- Desinteresse voor wat er om hem/haar heen gebeurt
- Stemmingswisselingen, verwardheid en irritaties
- Heeft hulp nodig bij de persoonlijke verzorging
- Krijgt steeds meer moeite met het verwerken van informatie
- Kan geen beslissingen meer nemen of problemen oplossen

Het is belangrijk om het nieuwe gedrag te vergelijken met het gedrag voordat de dementie toesloeg. Hoe groter de veranderingen zijn, hoe moeilijker het zal worden om auto te rijden.

Verandering in rijstijl 

Als de test positief verlopen is en de persoon met dementie nog mag rijden, bijvoorbeeld omdat hij/zij nog in het beginstadium van de ziekte zit, is het belangrijk om op de rijstijl te blijven letten om veranderingen te kunnen signaleren.

Zaken waar je op moet letten als de persoon met dementie aan het rijden is:

- Hij/zij rijdt te langzaam
- Stopt zonder reden of negeert stoptekens
- Raakt de weg kwijt op vertrouwde routes
- Kan geen afstand meer inschatten
- Heeft moeite met bochten, van baan wisselen, de snelweg opgaan en in en uitvoegen
- Gebruikt het knipperlicht verkeerd of helemaal niet
- Ziet fietsers, voetgangers of andere deelnemers in het verkeer over het hoofd
- Wordt slaperig of valt in slaap achter het stuur
- Heeft moeite met parkeren
- Krijgt regelmatig verkeersboetes
- Is zenuwachtig tijdens het rijden
- Raakt geïrriteerd tijdens het rijden
- Veroorzaakt ongelukken

Bespreek eventueel zorgen die u heeft met de persoon met dementie, familie, mantelzorgers en andere zorgverleners. Op die manier kunnen alle partijen meedenken als er een moment komt dat het niet meer verantwoord is voor de persoon met dementie om te rijden.

Betrek de persoon met dementie bij de discussies

Sommige mensen met dementie hebben zelf in de gaten dat autorijden niet meer zo gaat als vroeger en zijn dan opgelucht als anderen het idee opperen om niet meer te rijden. De meeste mensen zullen er echter moeite mee hebben om hun vrijheid en onafhankelijkheid op te geven. Praat dan met de persoon met dementie over de emoties die ze ervaren.
Probeer u voor te stellen hoe u het zelf zou vinden als u uw rijbewijs in zou moeten leveren. Praat met anderen die zich in dezelfde situatie bevinden. U zult merken dat ze tegen dezelfde problemen aanlopen.

Wacht niet te lang met praten over de problemen. Vraag aan andere mensen die voor de persoon met dementie zorgen om over het onderwerp autorijden te beginnen in gesprekken. Op deze manier komt het regelmatig ter sprake.
Probeer met elkaar tot een oplossing te komen, voor elke situatie geldt een andere aanpak.

Afbouwen

Omdat dementie progressief is, zal de persoon met dementie achteruit gaan. Bouw het autorijden daarom geleidelijk af. Ontmoedig autorijden door zelf vaker te rijden. Soms is het dan nodig om een smoes te verzinnen om zelf meer te rijden.
Laat de persoon met dementie alleen nog maar rijden op rustige wegen, korte afstanden en bij goed weer.

Ontmoedig autorijden door:

- De boodschappen te laten bezorgen of ze voor de persoon met dementie te doen
- De kapper en de pedicure thuis te laten komen
- Laat vrienden regelmatig op bezoek komen
- Bespreek met familie en vrienden dat ze de persoon met dementie meenemen op uitjes

Regel op tijd alternatief vervoer 

Als autorijden geen optie meer is, moet de persoon met dementie zichzelf op een andere manier gaan verplaatsen. Regel daarom op tijd ander vervoer, zoals:

- Deeltijdtaxi
- Familie en vrienden die willen rijden
- Vrijwilligers die willen rijden
- Sluit aan bij projecten zoals Automaatje van de A.N.W.B.
- Openbaar vervoer (voor mensen met beginnende dementie)

Als al het bovenstaande niet werkt

Als u alles geprobeerd hebt om de persoon met dementie van het autorijden af te krijgen, en het is niet gelukt, zit er niets anders op dan te kiezen voor minder verantwoorde manieren:

- Verstop de autosleutels
- Vervang de sleutels door een set die niet past (werkt)
- Zorg dat de auto het niet meer doet door bijvoorbeeld de accu los te maken
- Verkoop de auto
- Parkeer de auto uit het zicht

Uiteindelijk komt er een moment dat de persoon met dementie er niet meer bezig zal zijn en zal vergeten dat hij/zij ooit auto gereden heeft. Bij de een duurt dit langer dan bij de ander.

Monika Eberhart

Bron: www.caregiver.org

Photo credit: Thomas Hawk Remember You're My Number 1 via photopin (license)

Incontinentie bij dementie

Mensen met gevorderde dementie kunnen problemen krijgen met het ophouden van urine en/of ontlasting. Ze kunnen incontinent worden. Er zijn verschillende oorzaken waardoor iemand incontinent wordt en er zijn ook verschillende manieren om mensen met dementie te helpen/begeleiden bij het probleem. 

Oorzaken van incontinentie bij dementie

Incontinentie bij dementie kan verschillende oorzaken hebben zoals:

- het niet meer herkennen van de noodzaak om naar het toilet te gaan
- vergeten waar het toilet is
- medicatie
- stress
- psychische oorzaken
- kleding die te strak zit en moeilijk uit te doen is
- constipatie.

Lichamelijke oorzaken

- blaasontsteking, constipatie of prostaatproblemen
- diabetes, een beroerte of spierproblemen door b.v. Parkinson
- lichamelijke handicap waardoor de persoon met dementie niet zelfstandig naar het toilet kan gaan

Medicatie die incontinentie kan veroorzaken 

- slaappillen
- spierverslappers (b.v. medicatie tegen angsten)
- plastabletten
- bepaalde dranken die ongeveer dezelfde werking hebben als plastabletten zoals cola, thee en koffie

Omgevingsfactoren en kleding die incontinentie kunnen veroorzaken 

- het toilet niet kunnen vinden
- obstakels op de weg naar het toilet (meubels, rommel)
- kleding die moeilijk uit te doen is (strakke riemen, knopen e.d.)

Helpen bij incontinentieproblemen 

- probeer de persoon met dementie niet met de ongelukjes te confronteren. Zeg niet: "u heeft uw broek nat geplast" maar zeg: "het lijkt erop dat u met water gemorst heeft (of thee, sap of andere drank)"
- praat geen schuldgevoel aan door te mopperen, help met verschonen en zeg dat het niet erg is dat het nat is. Er zijn genoeg schone kleren
- respecteer de behoefte aan privacy zoveel mogelijk
- blijf genoeg drinken aanbieden, hoe minder iemand drinkt hoe groter de prikkel om te plassen en er is een risico op uitdroging en op blaasontsteking
- geef niet teveel drinken vlak voor het slapen gaan
- stimuleer de persoon met dementie om te laten weten wanneer hij/zij naar het toilet moet of help zelf herinneren
- spreek in volwassen taal, dus niet:" moet je een plasje doen?" maar b.v." wilt u naar het toilet?"
- probeer de signalen te herkennen bij woord-vind problemen b.v. als de persoon met dementie extra onrustig wordt of op zoek gaat naar iets zonder te weten waarnaar.
- zorg dat het toilet makkelijk te vinden is
- zorg dat de bril van de w.c. een afwijkende kleur heeft, wit op wit is voor mensen met dementie soms moeilijk te onderscheiden
- houdt de w.c. deur open
- zorg dat het toilet veilig is en dat er hulpmiddelen zijn zoals steunen om op te leunen
- schaf evt. een postoel aan voor 's nachts, om naast het bed te zetten b.v.
- haal kleedjes weg waar over gestruikeld kan worden

Tips met betrekking tot omgaan met incontinentie 

- houdt bij hoe vaak ongelukjes gebeuren en probeer ze voor te zijn. Is het b.v. elke drie uur, help dan binnen die tijd herinneren om naar de w.c. te gaan
- herinner de persoon met dementie eraan om naar de w.c. te gaan vlak voordat hij/zij normaal zelf zou gaan (soms wachten mensen te lang)
- plan vaste tijden in om naar het toilet te gaan
- kies voor loszittende kleding die makkelijk uit te trekken is
- geef de persoon met dementie alle tijd op het toilet zodat de blaas goed geleegd kan worden
- laat de kraan van het fonteintje even lopen als plassen niet wil lukken, het geluid van water kan stimulerend werken

Incontinentiemateriaal 

Begin pas aan incontinentiemateriaal als alle opties geprobeerd zijn. Te vroeg aan incontinentiebroekjes beginnen kan incontinentie onnodig in de hand helpen.

Uw huisarts of de incontinentie verpleegkundige kan u alles vertellen over de verschillende soorten incontinentie middelen en kan u advies geven over wat u het beste kunt gaan gebruiken.

Monika Eberhart

Bron: www.alz.org

photo credit: shankar s. Composting toilet at the rear of my taxi driver's home via photopin (license)

photo credit: mignon.jacques Un pour tous ... Tous pour un ... via photopin (license)

Jonge mensen met dementie

Jonge mensen met dementie, we denken er liever niet aan maar het komt vaker voor dan je zou denken. 

Er zijn in Nederland ongeveer 12.000 mensen die dementie krijgen voor hun 65e levensjaar.  De dementie begint vaak tussen de 40 en 65 jaar. Soms treft het jonge mensen van eind twintig of begin dertig.

Dementie wordt bij jonge mensen vaak niet herkend en er wordt dan ook vaak pas laat de diagnose gesteld. Met hieraan vooraf een heel traject van verkeerde diagnose en/of behandeling van de problemen en klachten.

Het duurt gemiddeld 4 tot 5 jaar voordat de diagnose dementie wordt gesteld bij deze jonge mensen. Dit komt doordat bij jonge mensen het ziektebeeld, de oorzaak en achteruitgang van de dementie vaak anders is dan bij ouderen met dementie. De grootste merkbare veranderingen zijn vaak niet de problemen met het geheugen, maar juist gedragsveranderingen, verandering m.b.t. taal, of dat het op het werk of met het huishouden niet meer lukt. Dit wordt niet direct gelinkt aan dementie, maar aan een burn-out,  relatieproblemen, depressie, etc.

De late diagnose zorgt voor veel onzekerheid, machteloosheid, onbegrip en klachten verergeren.

Om op jonge leeftijd de diagnose dementie te krijgen is erg ingrijpend. Deze mensen staan nog midden in de maatschappij: ze werken nog en zijn misschien kostwinner, ze hebben soms thuiswonende (kleine) kinderen, rijden auto, regelen de geldzaken, zijn lichamelijk actief/fit. Dit maakt dat het moeilijk is om de grip op je leven te verliezen en de regie uit handen te moeten geven. Daarnaast beseffen ze vaak beter dat ze dementie hebben.

De belangrijkste oorzaak van dementie op jonge leeftijd is de ziekte van Alzheimer, maar ook andere vormen van dementie komen voor bij jonge mensen:

- Frontotemporale dementie (FTD)
- Vasculaire dementie
- Lewy body dementie
- Alcohol gerelateerde hersen beschadiging
- Anderen zeldzame vormen van dementie 

De veranderingen in de hersenen verlopen hetzelfde als bij ouderen met dementie, maar bij jonge mensen gaat het ziekteproces meestal sneller en problemen bij taal, motoriek en herkenning treden eerder op en vaak in ernstigere vorm.

Verschillende behoeften van jonge mensen met dementie

Elk mens met dementie is uniek. Dit geldt in sterkte mate voor jonge mensen die getroffen worden door dementie. Het gaat vaak om mensen die nog midden in het leven staan. Als ze de diagnose krijgen hebben ze te maken met :

- een baan, al dan niet fulltime
- een (jong) gezin
- financiële verantwoordelijkheid voor het gezin
- fysiek sterk en gezond zijn

Voor jonge mensen met dementie en hun naasten valt er heel wat te verwerken als ze de diagnose dementie krijgen.

Rouwen om het verlies

Meteen na de diagnose begint het rouwproces. De persoon met dementie verliest zichzelf, de naasten verliezen hun geliefde. Er kan verlies van inkomsten ontstaan wat ernstige financiële gevolgen kan hebben.
De jongere met dementie raakt zijn/haar eigenwaarde en zelfvertrouwen kwijt. De toekomstplannen die er waren gaan verloren en moeten aangepast worden. De wetenschap dat men de kinderen niet zal zien opgroeien, nooit opa of oma zal worden. Het moet allemaal verwerkt worden in de fase van dementie waarin men zich nog bewust is van de aankomende gevolgen van de ziekte.


Veranderingen 

Als de mantelzorger van een jong iemand met dementie de eigen partner is dan kan deze opeens te maken met dubbele zorg. De zorg voor de evt. kinderen en de zorg voor de zieke partner. Het kan gebeuren dat een baan deels of geheel opgezegd moet worden om te zorgen voor de naaste met dementie en om het gezin draaiende te houden. Dit kan financieel gevolgen hebben.

De omgeving 

Een bijkomende zorg is de reactie van de omgeving. Het kan voor mensen moeilijk zijn om te accepteren dat een jong iemand dementie heeft, met name omdat in het begin de symptomen niet zichtbaar zijn voor buitenstaanders.
Veel jonge mensen met dementie raken kennissen en vrienden kwijt ten gevolge van de ziekte. Dit komt omdat mensen niet weten hoe ze ermee om moeten gaan.

Kinderen 

Kinderen die te maken krijgen met een ouder met dementie kunnen op verschillende manieren reageren:

- ze kunnen zich terug gaan trekken
- agressief worden
- stil
- last krijgen van stemmingswisselingen
- schoolcijfers worden slechter
- concentratie problemen
- niet erover willen praten

Activiteiten

Jonge mensen met dementie hebben andere behoeftes dan ouderen met dementie. Omdat ze vaak fysiek nog sterk zijn is het belangrijk om ze passende activiteiten aan te bieden zoals b.v.

- wandelen
- fietsen
- sporten
- beweegspelletjes
- dansen
- eenvoudige gezelschapsspelletjes
- huishoudelijke activiteiten
- tuinieren

Meer informatie over jonge mensen met dementie kunt u vinden op de website van Alzheimer Nederland en die van FTD Lotgenoten



Carmen van Meel / Monika Eberhart

Photocredit (license)