Kent u Teun al?

Een paar weken geleden kreeg ik een boek binnen, het boek van Teun Toebes. Gesigneerd en al lag het in mijn brievenbus. Dank je wel Teun! 

Inmiddels heb ik het boek uitgelezen en staat het te pronken in de boekenkast, tussen een aantal andere boeken over dementie. 

Teun is een jonge man die er vrijwillig voor gekozen heeft om in een verpleeghuis te gaan wonen. Op de gesloten afdeling, waar zijn medebewoners allemaal een vorm van dementie hebben. Ik heb bewondering voor deze keuze, maar ik ben er ook dankbaar voor. Dit is denk ik DE manier voor iemand om te ontdekken hoe het echt is om te moeten leven op een plek waar je niet zomaar meer naar buiten kunt. Een plek waarvan je niet weet waar je bent. Een plek waar je zult blijven tot je dood en waar je in de meeste gevallen niet zelf bewust voor gekozen hebt. Een plek die als thuis moet voelen, maar het toch niet is.  

Teun kan natuurlijk wel gaan en staan waar hij wil, maar verder is hij een van hen. Een bewoner en geen verpleegkundige op de afdeling. Hij deelt de gang, de woonkamer, de keuken. Hij zet zijn retro ingerichte kamer open voor zijn buren die bij tijd en wijle bij hem op bezoek komen. Hij voert de vrijdagmiddag borrel in, om buiten naar binnen te halen. Teun gaat met zijn buren om zoals we het allemaal zouden moeten doen. Gewoon als mensen, mensen met een verleden, met een mening, met wensen, normen, waarden en een visie. Dat ze soms wat vergeten, of het even niet meer weten of begrijpen, wil niet zeggen dat het geen normale mensen zijn. 

Ik heb niet alleen het boek van Teun gelezen, maar volg hem ook als een tijd op Insta, Facebook en LinkedIn. Tja, ik mag dan wel langzaam naar de zestig kruipen maar begeef me toch in de moderne wereld en blijf graag bij. 

Soms denk ik: Teun kan zomaar mijn redding zijn. Stel dat ik over een aantal jaren dementie krijg. Ik hoop dat Teun dan zoveel verandering heeft gebracht in dementieland dat ik terecht kom op een plek waar ik mij oprecht thuis voel en waar ik tot het einde word gezien als mens, als medemens. 

Teun gaat de barricade op voor de mensen met dementie, heeft zelfs binnen weten te dringen tot de politiek om daar zijn stem te laten horen en zijn visie te laten zien.

Teun doet veel, heel veel. Het is zoveel dat ik het hier niet op ga schrijven, maar een link naar zijn website zal delen zodat zoveel mogelijk mensen hem weten te vinden. Klik dus aan het einde van dit verhaal op de link en lees alles over Teun. 

Zelf had ik voor het eerst te maken met mensen met dementie toen ik 20 jaar was. Ik werkte als huishoudelijke hulp en een van mijn eerste adressen was een ouder echtpaar. Ik wist van tevoren niet dat mw. dementie had. Ik belde aan mw. deed open. Ze keek me aan en zei:' Kind, je lijkt steeds meer op je vader'. Even was ik verbaasd, maar bijna instinctief zei ik ' Oh, bedankt voor het compliment. Dit hoor ik vaker'. Het ijs was meteen gebroken en ik heb mw. verder in de waan gelaten dat ik haar kleindochter was. Sindsdien heb ik heel veel mensen met dementie, op verschillende manieren, mogen helpen. En tot op de dag van vandaag doe ik het nog met liefde en plezier. 

Met mijn gedichten, boek, en social media probeer ik zoveel mogelijk aandacht te krijgen voor mensen met dementie en probeer ik mensen ervan te overtuigen dat het mensen zijn en geen patiënten. Dat het mensen met dementie zijn en geen dementen. Maar wat ik ook doe, ik kom amper in de buurt van wat Teun allemaal doet voor deze doelgroep. Vol energie en veelal op vrijwillige basis vecht hij voor een beter leven voor mensen met dementie. En nu gaat hij ook het theater in, om via die weg zijn boodschap nog verder over te brengen. Diepe buiging voor deze jonge man.

Teun Toebes, onthoud die naam en volg zijn visie. Deze krullebol gaat  het taboe rondom dementie verder doorbreken en zal hopelijk meer jongeren daarin meenemen zodat er een dag komt dat we echt afscheid kunnen gaan nemen van het ouderwetse verpleeghuis. Laten we gaan naar beschermde woongemeenschappen voor mensen met geheugen problemen.

Het leven van iemand met dementie eindigt niet als zij het niet meer weten, het eindigt pas als wij hen vergeten. 

Namens alle mensen met een vorm van dementie, en alvast namens de mensen die het nog gaan krijgen : Bedankt Teun voor alles wat je gedaan hebt, doet en nog gaat doen! 

Foto: Dementie.nl

Website van Teun 

Opgesloten, wanhopig en machteloos

Een dagactiviteitencentrum biedt mensen met dementie de mogelijkheid om er de dag door te brengen zodat mantelzorgers ontlast worden. Niet elk persoon met dementie kan zich vinden in deze vorm van dagbesteding, al is het alleen maar omdat de dementie ervoor zorgt dat het niet begrepen wordt.

Mevr. Hansen gaat een dag per week naar het dagactiviteitencentrum. 

Sinds kort kan haar man de zorg voor zijn vrouw niet meer zo goed aan en is ervoor gekozen om mevr. Hansen twee dagen per week naar het dagactiviteitencentrum te laten gaan. Ze gaat nu op maandag en woensdag. Maandag ging ze voor het eerst een extra dag, maar ze wilde zelf helemaal niet.
Mevr. Hansen wil niet opgesloten worden op een plek niet ze niet herkent.  

Ik vraag me af wat zich gedurende de dag in haar hoofd heeft afgespeeld. Ik probeer de dag, die voor haar teleurstellend verliep, vanuit haar beleving te verwerken.

Maandagochtend 9:30 uur 

Jan heeft me net een kus gegeven en me een fijne dag gewenst. Hij deed zijn best om me in de bus te krijgen. Nu zit ik erin en weet niet waar we naartoe gaan. Ik herken sommige gebouwen wel, maar waar gaan we heen? Wie zijn die andere mensen in de bus? Ik ken ze niet. 

Oh, ik geloof dat ik hier eerder ben geweest. Deze mensen heb ik geloof ik wel eens gezien. Ik ga maar gewoon naar binnen. Ik ben hier nu toch en misschien krijg ik wel koffie. 
Mijn jas wordt door een aardige blonde dame aangepakt, ik denk dat ze een jaar of 40 is. Ze wijst me de weg naar een ruimte met grote tafels waar al een paar mensen aan zitten. Ik denk dat we hier koffie krijgen, hopelijk met een koekje. 
Ja dus! Nou een lekker kopje koffie kan er wel in na zo'n lange reis. 

"Goedemorgen mevr. Hansen, wilt u een kopje koffie?"
" Graag alstublieft" 
We krijgen er ook een lekker koekje bij. 
Ik kijk om me heen. Eigenlijk ken ik al die mensen niet. Waar is Jan? Waarom is hij niet meegegaan? Wat moet ik hier doen? Ik ga liever naar huis, lekker in de tuin werken. De kippen moeten ook nog eten, en ik weet niet of Jan in zijn eentje alle koeien kan melken. Ik kan hem niet in de steek laten. 
Als ik op wil staan om weg te gaan staat meteen een blonde dame voor mijn neus: " Wilt u naar de w.c. mevr. Hansen?". Naar de w.c.? Nee, ik hoef niet naar de w.c.
"Nee, ik hoef niet naar de w.c., ik wil naar huis" 
" U kunt nog niet naar huis, u wordt om vier uur naar huis gebracht door een taxi, uw man heeft dat voor u geregeld "
Waar heeft dat mens het over? 

Ik loop wel door de deur, daar zal de uitgang wel ergens zijn. Oh nee, het is een gang, jammer.  Daar loopt die andere mevr. die hier de koffie schenkt. Ze heeft krullen. Ik zal het eens aan haar vragen.
" Kunt u mij vertellen waar de deur naar buiten is? Ik wil naar huis" 
" Aan het einde van de gang mevr. Hansen, maar de deur kan niet open. Ik weet de code niet, de deur gaat om vier uur open als u wordt opgehaald om naar huis te gaan".
"U weet de code niet? Dus ik ziet hier opgesloten?! Dat mag niet hoor! Ik ben volwassen en ik mag gaan en staan waar ik wil. Wat is dit voor onzin? IK WIL NAAR HUIS! en wel NU!"
"U kunt nog niet naar huis mevr. Hansen, dat kan pas al de bus komt om u op te halen"
"Ik heb helemaal geen bus nodig, ik ben met mijn eigen auto gekomen!" " Doe die deur open, IK WIL NAAR HUIS!". 

Ik vind het maar een achterlijke bedoening hier. Waarom ben ik hier? wat moet ik hier doen? Ik wil naar huis, naar mijn tuin en naar Jan. 
Een code, ik moet een code indrukken. Ik ga het maar gewoon proberen want hier is niemand te vertrouwen. (drukt een paar cijfers in) Nou, dat werkt ook niet. IK WIL NAAR HUIS!!!! DOE DIE DEUR OPEN!!!! (slaat met haar stok tegen de deur)
Daar heb je die krullenbol weer. Zo zal ik haar maar noemen want ze heeft zich niet voorgesteld. 
" Moet u naar de w.c. mevr. Hansen?"
"Ja, welke kant is het?". 
Nu ik hier toch ben kan ik net zo goed even plassen, daarna ga ik naar huis. 

Twee uur later

IK WL NAAR HUIS! " mevr. doe die deur open dan kan ik naar huis".
"U kunt nog niet naar huis, het is pas half twee en de bus komt u om vier uur halen"
" Ik heb geen bus nodig, ik ben met mijn eigen auto. Als je de deur open doet dan kan ik erheen lopen en kan ik naar huis gaan" 
" Zal ik met u meelopen naar uw auto dan? Ik zie dat u moeilijk loopt en dan help ik u graag voor het geval u een steuntje nodig hebt"
"Dat is goed, alleen tot mijn auto dan want daarna red ik het zelf wel". 

Krullenbol loopt met mij mee naar buiten. Ik zie een grote parkeerplaats, daar zal ik de auto wel geparkeerd hebben. 
Waarom zie ik de auto nergens? Ik snap er niks van. Dan moet ik Jan maar bellen dat hij me moet komen halen. 
Daar staat een telefooncel, daar kan ik vast even bellen. Krullenbol loopt met mij mee. Ze zou me een steuntje geven, maar de enige steun die ik heb is die verrekte stok. 
Eens kijken.........waar is de hoorn? Waar heb ik het nummer van Jan?
Krullenbol begint te praten: "Mevr. Hansen, dat is een parkeermeter. Daar moet u geld in doen als u uw auto hier wilt parkeren".
"Dat weet ik ook wel hoor, dat het een parkeermeter is". 
Daar komt een meneer, die kan mij vast helpen om een taxi te vinden, ga ik daarmee wel naar huis. 
"Meneer, mag ik wat vragen?"
"Sorry, mevr. ik heb haast, ik ben al laat voor een afspraak. Sorry ik moet doorlopen"
Jammer. Waar is krullenbol nou? Oh achter me. Ze kan beter naast me blijven voor het geval ik haar steun nodig heb. 
Ze zegt weer iets......"Mevr. Hansen, zullen we naar dat gebouw daar gaan? Daar hebben ze koffie en thee en limonade. Ik heb wel dorst en lust wel wat"
"Ga maar hoor kind, ik red me hier wel. Ik ga naar de hoek, daar kan ik dan een taxi bellen om naar huis te gaan, ik wil naar huis". 
"Zal ik dan met u meelopen?" " je doet maar". 

Als ik nou niet zo'n pijn in mijn benen zou hebben zou ik naar huis lopen, maar naar de hoek komen was al ver. Hier zijn ook geen taxi's en ook geen telefooncel. 
Krullenbol heeft een telefoon! "Kan jij niet naar Jan bellen en vragen of hij me komt halen?" "Sorry mevr. ik heb geen beltegoed meer, ik kan alleen gebeld worden maar niet zelf bellen".
Ah, de redding! Daar is politie. Als ik nou met mijn stok zwaai dan komen ze wel, ze hebben mij wel vaker thuis gebracht. 
Ze reageren niet. Ze zien het zeker niet. Niet echt oplettend.

Kijk, daar is mijn vertrouwde café. Even het bruggetje over en dan zijn we er. Dan drink ik daar koffie en kan ik daarna naar huis. De auto heb ik geloof ik net om de hoek staan. 
Verdorie! Dat bruggetje is hoger dan ik dacht. Dit ga ik niet redden. 
Anders kom ik hier altijd bekenden tegen, nu zie ik niemand? Waar is iedereen?

"Mevr. Hansen, er staat een stoel achter u. Wilt u misschien even zitten om uit te rusten?"
Zo! Dat is een geluk! Ik kan even zitten, even uitrusten. Hey, het lijkt wel een rolstoel? Waar komt die opeens vandaan? 
"Zullen we ergens iets gaan drinken mevr. Hansen?"
Ik wil antwoord geven, maar dan zijn we al aan het rijden. Ze gaat wel de verkeerde kant op, het café is aan de overkant! 
"Dat is de verkeerde kant hoor! waar gaan we heen?" 
"Om de hoek hebben ze gratis koffie en thee, bij het café kost de koffie 4,50 dat vinden we iets te duur"
Na ja, wat kan mij het schelen. Ik zit! 

Waar gaan we heen? Dit gebouw ken ik niet, ziet er wel heel groot uit voor een koffietent. Hopelijk is de koffie wel te drinken en niet van die automatenkoffie die naar slootwater smaakt.  
Ze rijden me naar een plek waar allemaal mensen bingo met elkaar aan het spelen zijn. Ik heb altijd al een hekel gehad aan bingo! Als ze maar niet willen dat ik mee ga doen. 
Allemaal vreemde mensen hier! Alleen die blonde dame heb ik geloof ik wel eens gezien, ik denk dat ik haar van vroeger ken, van het café. 
"Wilt u iets drinken mevr. Hansen? Koffie of thee?"
"Doe mij maar een bakkie koffie, met melk en suiker graag"
Zitten ze hier nou bingo te spelen? Als ze maar niet hopen dat ik mee ga doen. Altijd al een hekel aan bingo gehad. Als ik die koffie op heb dan ga ik naar huis. Ik moet de hond ook nog uitlaten. Ik denk niet dat Jan dat doet, die heeft het al druk genoeg met de koeien en de varkens. 

Ik ga maar eens kijken waar de deur is. Even aan die mevr. met die krullen vragen waar ik heen moet. "Mevr. waar is de uitgang?" "Aan het einde van de gang mevr. Hansen. Maar blijft u nog maar even zitten, de bus komt u over 20 minuten halen"
De bus? Waar heeft zij het over? Ik ga nooit met de bus, rijd al sinds mijn 18de zelf auto. 
"Mevr. IK WIL NAAR HUIS! Doe de deur open dan kan ik weg". 
IK WIL NAAR HUIS.............NU! Ik wil naar huis, laat me nou gewoon naar huis gaan, naar huis......


Als begeleidster van mensen met dementie heb ik wel vaker te maken met mensen die onrustig zijn, zich soms wanhopig onbegrepen voelen. Meestal zijn mensen goed af te leiden en lukt het mijn collega's  en mij wel om ervoor te zorgen dat de mensen een leuke dag hebben.
Soms komen we echter helaas ook mensen tegen zoals mevr. Hansen. Mensen die hun leven lang zelfstandig geweest zijn, een zaak gerund hebben, kinderen groot gebracht hebben, problemen zelf opgelost hebben en dan zijn ze ouder en worden ze getroffen door een vervelende hersenziekte. Een ziekte die alle regie van ze afgenomen heeft.
Het enige wat ze dan nog kunnen doen is zo duidelijk mogelijk laten weten dat ze naar huis willen.
Ik voel uw verdriet mevr. Hansen........ik voel uw wanhoop.

Monika Eberhart

photo credit: Behind bars via photopin (license)

photo credit: I Don't Drink Too Much ! via photopin (license)