Jonge mensen met dementie

Jonge mensen met dementie, we denken er liever niet aan maar het komt vaker voor dan je zou denken. 

Er zijn in Nederland ongeveer 12.000 mensen die dementie krijgen voor hun 65e levensjaar.  De dementie begint vaak tussen de 40 en 65 jaar. Soms treft het jonge mensen van eind twintig of begin dertig.

Dementie wordt bij jonge mensen vaak niet herkend en er wordt dan ook vaak pas laat de diagnose gesteld. Met hieraan vooraf een heel traject van verkeerde diagnose en/of behandeling van de problemen en klachten.

Het duurt gemiddeld 4 tot 5 jaar voordat de diagnose dementie wordt gesteld bij deze jonge mensen. Dit komt doordat bij jonge mensen het ziektebeeld, de oorzaak en achteruitgang van de dementie vaak anders is dan bij ouderen met dementie. De grootste merkbare veranderingen zijn vaak niet de problemen met het geheugen, maar juist gedragsveranderingen, verandering m.b.t. taal, of dat het op het werk of met het huishouden niet meer lukt. Dit wordt niet direct gelinkt aan dementie, maar aan een burn-out,  relatieproblemen, depressie, etc.

De late diagnose zorgt voor veel onzekerheid, machteloosheid, onbegrip en klachten verergeren.

Om op jonge leeftijd de diagnose dementie te krijgen is erg ingrijpend. Deze mensen staan nog midden in de maatschappij: ze werken nog en zijn misschien kostwinner, ze hebben soms thuiswonende (kleine) kinderen, rijden auto, regelen de geldzaken, zijn lichamelijk actief/fit. Dit maakt dat het moeilijk is om de grip op je leven te verliezen en de regie uit handen te moeten geven. Daarnaast beseffen ze vaak beter dat ze dementie hebben.

De belangrijkste oorzaak van dementie op jonge leeftijd is de ziekte van Alzheimer, maar ook andere vormen van dementie komen voor bij jonge mensen:

- Frontotemporale dementie (FTD)
- Vasculaire dementie
- Lewy body dementie
- Alcohol gerelateerde hersen beschadiging
- Anderen zeldzame vormen van dementie 

De veranderingen in de hersenen verlopen hetzelfde als bij ouderen met dementie, maar bij jonge mensen gaat het ziekteproces meestal sneller en problemen bij taal, motoriek en herkenning treden eerder op en vaak in ernstigere vorm.

Verschillende behoeften van jonge mensen met dementie

Elk mens met dementie is uniek. Dit geldt in sterkte mate voor jonge mensen die getroffen worden door dementie. Het gaat vaak om mensen die nog midden in het leven staan. Als ze de diagnose krijgen hebben ze te maken met :

- een baan, al dan niet fulltime
- een (jong) gezin
- financiële verantwoordelijkheid voor het gezin
- fysiek sterk en gezond zijn

Voor jonge mensen met dementie en hun naasten valt er heel wat te verwerken als ze de diagnose dementie krijgen.

Rouwen om het verlies

Meteen na de diagnose begint het rouwproces. De persoon met dementie verliest zichzelf, de naasten verliezen hun geliefde. Er kan verlies van inkomsten ontstaan wat ernstige financiële gevolgen kan hebben.
De jongere met dementie raakt zijn/haar eigenwaarde en zelfvertrouwen kwijt. De toekomstplannen die er waren gaan verloren en moeten aangepast worden. De wetenschap dat men de kinderen niet zal zien opgroeien, nooit opa of oma zal worden. Het moet allemaal verwerkt worden in de fase van dementie waarin men zich nog bewust is van de aankomende gevolgen van de ziekte.


Veranderingen 

Als de mantelzorger van een jong iemand met dementie de eigen partner is dan kan deze opeens te maken met dubbele zorg. De zorg voor de evt. kinderen en de zorg voor de zieke partner. Het kan gebeuren dat een baan deels of geheel opgezegd moet worden om te zorgen voor de naaste met dementie en om het gezin draaiende te houden. Dit kan financieel gevolgen hebben.

De omgeving 

Een bijkomende zorg is de reactie van de omgeving. Het kan voor mensen moeilijk zijn om te accepteren dat een jong iemand dementie heeft, met name omdat in het begin de symptomen niet zichtbaar zijn voor buitenstaanders.
Veel jonge mensen met dementie raken kennissen en vrienden kwijt ten gevolge van de ziekte. Dit komt omdat mensen niet weten hoe ze ermee om moeten gaan.

Kinderen 

Kinderen die te maken krijgen met een ouder met dementie kunnen op verschillende manieren reageren:

- ze kunnen zich terug gaan trekken
- agressief worden
- stil
- last krijgen van stemmingswisselingen
- schoolcijfers worden slechter
- concentratie problemen
- niet erover willen praten

Activiteiten

Jonge mensen met dementie hebben andere behoeftes dan ouderen met dementie. Omdat ze vaak fysiek nog sterk zijn is het belangrijk om ze passende activiteiten aan te bieden zoals b.v.

- wandelen
- fietsen
- sporten
- beweegspelletjes
- dansen
- eenvoudige gezelschapsspelletjes
- huishoudelijke activiteiten
- tuinieren

Meer informatie over jonge mensen met dementie kunt u vinden op de website van Alzheimer Nederland en die van FTD Lotgenoten



Carmen van Meel / Monika Eberhart

Photocredit (license)

Wat is Frontotemporale dementie? FTD

Frontotemporale dementie (FTD)




Frontotemporale dementie is een aandoening aan de hersenen, de frontaalkwab.  De ziekte was vroeger bekend onder de naam ziekte van Pick.
Bij frontotemporale dementie zijn de ballonvormige zenuwcellen in het voorste deel van de hersenen opgezwollen. De oorzaak van de ziekte is (nog) niet bekend. In een enkel geval speelt erfelijkheid een rol.
Een van de bekende eigenschappen van FTD is dat de hersencellen in rap tempo afsterven.

Diagnose en symptomen

De diagnose wordt gesteld met behulp van de symptomen en een hersenscan.
Frontotemporale dementie begint meestal op wat jongere leeftijd, tussen de 40 en 50 jaar. De ziekte ontwikkeld zich langzaam en duurt tussen de 5 en 15 jaar.
Omdat het geheugen en de oriëntatie in de beginfase nog intact zijn bestaat het risico dat frontotemporale dementie niet als dementie herkend wordt. Dit kan tot gevolg hebben dat de patiënt de verkeerde diagnose krijgt en in een psychiatrisch ziekenhuis terecht komt. Hiermee wordt de patiënt ernstig tekort gedaan en wordt er tekort geschoten in de geboden zorg.
Symptomen waaraan frototemporale dementie te herkennen is:
– Het vermogen tot plannen er organiseren wordt minder.
– Taken kunnen niet meer tot het einde worden volbracht.
– Patiënt heeft geen inzicht eigen ziektebeeld.
– Impulsief en onaangepast gedrag.
– Ontremming, dit uit zich ook in het eetgedrag.
– Verlies van normen en waarden.
– Dwangmatig gedrag, behoefte aan structuur.
– Persoonlijkheidsverandering, iemand die introvert kan extravert worden en andersom.
– Taal en geheugenproblemen, herhaling van woorden, moeite met het vormen van zinnen. De geheugenproblemen ontstaan in een later stadium van de ziekte.
- De hersencellen van iemand met FTD sterven in rap tempo af.

Behandeling

Helaas bestaat er ook voor Frontotemporale dementie geen behandeling die de ziekte kan genezen. Het is van groot belang om de ziekte tijdig de diagnosticeren om zo de juiste vorm van begeleiding te kunnen bieden.
Wilt u meer weten over Frontotemporale dementie? Neem dan een kijkje op de website van FTD Lotgenoten, klik hier

Te weinig aandacht voor FTD

FTD krijgt over het algemeen minder aandacht, dan b.v. Alzheimer. ik vermoed dat dit komt omdat het (gelukkig) een kleinere groep treft.

- Hier een filmpje over hoe het is om te leven met iemand die FTD heeft

- Onderzoek naar vroege diagnose van FTD, klik hier

- Studie bij het Erasmus naar medicatie bij FTD, klik hier

FTD Lotgenoten 

Een site waar u terecht kunt voor alles dat met FTD te maken heeft, informatie, activiteiten, forum, hulp en advies.

https://www.ftdlotgenoten.nl



Monika Eberhart