Kun je dementeren?

Dementie, dementeren, dementerend, kinds, achterlijk, gek...........en nog veel meer termen worden (of werden) er door mensen gebruikt om aan te geven dat iemand dementie heeft. 

Ik had het vroeger ook over dementeren, ik heb zelfs een gedicht geschreven dat begint met de zin ik ben dement, zou ik nu niet meer doen.
Inmiddels weet ik beter en gaan mijn haren overeind staan als mensen het hebben over dementerenden of dementen. 

Kun je dementeren? of krijg je dementie? 

Dementie

Dementie is een zelfstandig naamwoord. Dementie is een verzamelnaam voor hersenziektes waaronder zo'n vijftig ziektes vallen. Een aantal van deze ziektes zijn vrij bekend. Denk hierbij aan:

- Alzheimer, iemand heeft Alzheimer
- Frontotemporale dementie, iemand heeft FTD
- Parkinson dementie, iemand heeft Parkinson

Ongeacht welke vorm van dementie iemand heeft, je benoemt de ziekte die de persoon heeft en laat het niet samensmelten met diens zijn.
Iemand wordt niet zijn of haar dementie. Nee, de dementie is van invloed op de veranderingen die iemand ondergaat. Het beschadigt de hersenen waardoor de persoon verandert. Maar die persoon is nog steeds degene die hij/zij was. Zelfs al moet je aan het einde van de ziekte nog zo ver zoeken naar die persoon van vroeger, er zijn altijd sporen van herkenning te vinden. Denk aan een bepaalde manier van bewegen, kijken, iemands geur, gevoel bij aanraken.

Praat altijd met elkaar over iemand met dementie en maak van de mens niet zijn of haar ziekte. Als je het namelijk hebt over die dementerende vrouw dan ga je die persoon onbewust behandelen als een patiënt en je kunt je afvragen of de ander dit als prettig ervaart. Elke patiënt, ongeacht met welke ziekte, wil in de eerste plaats als mens behandelt worden.

Misschien denk je dat het niet uitmaakt als iemand het toch niet meer weet, maar dan zijn er altijd nog de naasten die het als kwetsend kunnen ervaren als je het hebt over hun dementerende ouder, partner, broer, zus of wat dan ook.

Maar het is toch maar een woord?

Dat is een van meest gehoorde tegenargumenten, dat het maar een woord is en dat het niets zegt over de liefde en goede zorg die iemand krijgt.
Daar ligt juist het probleem, dat de meeste mensen het zonder kwade bedoelingen over dementerenden of dementen hebben. Het zijn bijna altijd mensen die met heel veel liefde en overgave zorgen voor iemand met dementie. In die zin kun je het mensen ook niet kwalijk nemen als ze het hebben over dementerenden of dementen, maar je kunt wel proberen om uit te leggen waarom het anders moet.

Als iemand met autisme het niet fijn vindt om autist genoemd te worden, waarom zou iemand met dementie het dan niet erg vinden om dement genoemd te worden?

De media

De beste plek om taalgebruik te veranderen is via de media. Als dit verhaal viraal zou gaan dan zouden mensen er in ieder geval over na gaan denken (hoop ik).
Helaas is mijn bereik niet groot genoeg om een grote verandering teweeg te brengen. Ik ben maar gewoon een vijftiger die in de zorg werkt, iemand die voor mensen met dementie zorgt.

Daarom vind ik het jammer dat bekende Nederlanders zoals Heleen van Rooyen en Hugo Borst het ook over hun dementerende moeder hebben. Ook zij doen dit uit gewoonte en zonder slechte bedoelingen. Het zijn mensen die dol zijn op hun moeder en alles op alles zetten om goede zorg te leveren en dementie onder de aandacht te brengen. Wat aandacht (en geld) voor dementie betreft fantastisch! Maar, wat zou het toch fijn geweest zijn als ze het bij RTL Late Night en bij Pauw hadden gehad over hun moeder met dementie.
Ik hoop dat het in het toneelstuk van Hugo Borst zal gaan over zijn moeder met dementie en niet meer over zijn dementerende moeder.

In kranten en tijdschriften lees je ook nog steeds artikelen waarin geschreven wordt over dementerende ouderen, over demente mensen. Kranten die bekend staan om hun goede artikelen (oké, dat is misschien subjectief) zoals Trouw en Volkskrant doen nog steeds trouw mee aan deze foute woordkeuze, jammer.

Ik zou zo graag van de redactie van kranten en tijdschriften willen weten waarom ze ervoor kiezen om het te hebben hebben over dementerenden. Hoe onderbouwen zij hun keuze?

Toch zijn er ook kranten die het goed doen. Neem bijvoorbeeld De Correspondent. Zij besteden de laatste tijd aandacht aan mensen met dementie en niet aan dementerenden of demente mensen. Chapeau! Dank u, dank u!

Ik ben geen bekende Nederlander en mijn artikel zal dan ook geen groot bereik hebben, maar als het mij lukt om tien mensen ervan te overtuigen dat we het moeten hebben over mensen met dementie en niet over dementerenden dan ben ik al blij! Alle kleine beetjes helpen.

Ik hoop dit jaar mijn eerste boek over dementie uit te brengen. Wat het precies is houd ik nog voor mezelf, maar in het hele boek gaat het over mensen of personen met dementie!

Onthoudt de zin: Mensen met dementie!

Als ik mijn taalgebruik kan veranderen dan kunnen anderen dat ook :-). Toch?

Ter inspiratie nog een keer mijn gedicht over bejegening van de mens met dementie:

                                                              

Wanneer ik ga dwalen,

Laat me dan gaan

Dwing me niet te zitten,

Laat me lopen en staan.

Wanneer ik vraag om mam,

Zeg me niet dat ze dood is

Houd me vast, reik me de hand,

En vraag me naar haar naam.

Wanneer ik boos ben,

Wil ik geen dipiperon of haldol

Luister naar me, hoor mijn stem,

Neem de tijd en doe me een lol.

Wanneer ik niet meer eten wil,

Is dat niet omdat in geen honger heb

Ik ben vergeten hoe het moet,

Help me herinneren, laat zien hoe jij dat doet.

Wanneer ik niet wil dat je me helpt,

Met wassen en kleden

Is dat niet omdat ik vies wil zijn,

Maar omdat ik je aanbod ben vergeten.

Wanneer jij steeds herhaalt wat je gaat doen,

Me waarschuwt wat er gaat gebeuren

Zonder over mijn weerstand te zeuren,

Krijg je straks misschien wel een zoen!

Wanneer jij je inleeft in mij,

Met geduld uitzoekt wat ik bedoel

Wie weet kom je er dan achter,

Hoe ik me echt voel.

Ik heb een ziekte, zoals je weet,

Alzheimer schijnt het te heten

Nu weet ik dat nog,

Morgen ben ik het alweer vergeten...

Monika Eberhart

Dementerende mensen of mensen met dementie ?

Taal is een ding, een moeilijk ding. De Nederlandse taal is grammaticaal niet altijd makkelijk en de d's en t's zijn soms bijna onmogelijk voor mensen die de taal op latere leeftijd geleerd hebben. Ik spreek uit ervaring want ik was zelf 15 toen ik mij de taal eigen moest maken en ik heb nog steeds geen hechte band met de d's en de t's. 

Naar mijn idee zijn grammaticale fouten nog wel te vergeven, ze schaden niemand. Aanspreekfouten, die kunnen wel schadelijk zijn voor mensen. Door mensen verkeerd aan te spreken kun je ze kwetsen en beledigen. Het is daarom belangrijk erop te letten hoe je mensen aanspreekt en hoe je over ze praat. 

Letterlijke betekenis van dementie

Letterlijk betekend dementie geestelijke aftakeling. Dementie is eigenlijk geen ziekte maar een combinatie van ziekteverschijnselen die samen het dementie syndroom vormen. (bron: hersenstichting)

Dementerenden is een hardnekkige aanspreek fout die we maar moeilijk uit kunnen roeien. 

Een voorbeeld:

Elsa is 47 jaar en werkt al meer dan 20 jaar als verzorgende op een PG afdeling van een verpleeghuis. Alle mensen die zij helpt en verzorgd hebben een of andere vorm van dementie. 

Elsa is trots op haar werk, ze doet het met plezier en is er erg goed in. De bewoners houden van Elsa en Elsa is dol op haar dementerende klantjes, zoals ze zelf zegt. 

Als we aan Elsa vragen wat ze het mooist aan haar werk vindt, zegt ze:" Dementerende oudjes zijn de leukste mensen om mee te werken. Het blije gezicht als ik ze geholpen heb, die glimlach, daar doe ik het voor". " Neem nou Jopie, die is al jaren dementerend en woont al heel lang bij ons, hij is helemaal ingeburgerd en bijna een deel van het meubilair. Hij zit al te glimlachen als ik hem 's morgens wakker maak. Jopie is al 89 jaar, maar dat zou je niet zeggen. Ondanks dat hij dementerend is, komt hij nog best goed over hoor. Jopie kwam in de tijd dat indicaties wat makkelijker afgegeven werden, nu zijn dementerende bijna dood als ze bij ons binnen komen". 

Een week later gaat Elsa uit eten met haar beste vriendin Marieke. Marike's moeder heeft net te horen gekregen dat ze kanker heeft. 

Elsa en Marieke zitten in een tapas restaurant en genieten van een drankje.

Elsa kijkt Marike verdrietig aan en zegt:" Ik vind het zo erg voor je dat je moeder kankerend is, Het is zo'n afschuwelijke k..te ziekte. En dan die spanning van niet weten of er uitzaaiingen zijn, dat lijkt me het ergste. Kankerende mensen moeten zo lang wachten voordat ze zekerheid hebben of het uitgezaaid is of niet".

Marieke neemt een slok van haar drankje en laat haar tranen vloeien. Ze kijkt haar vriendin door haar tranen heen aan en zegt: " Kanker Elsa! Mijn moeder heeft kanker! ze is niet de Kanker, ze heeft de ziekte. Mijn moeder HEEFT kanker Elsa! 

Mensen met dementie hebben dementie, mensen met dementie zijn niet de dementie. Ze hebben de ziekte, ze zijn niet de ziekte. 

Uiteraard is het bovenstaand verhaal verzonnen, maar wel gebaseerd op de werkelijkheid. Naar mijn idee zijn er nog teveel mensen die het hebben over dementerende mensen. Meestal zonder kwade bedoelingen en uit onwetendheid. Je komt het nog overal tegen, zoals:

- bij de jeugd

- op de werkvloer

- op school

- in de media

- in het openbare leven 

Zolang mensen het hebben over dementerende en dement vind ik dat we er niet vaak genoeg nadruk op kunnen leggen dat het gaat om mensen met dementie. Mensen hebben ziektes, ze zijn niet de ziektes.
Mensen met dementie hebben dementie, ze zijn niet de dementie. 

En dat is een heel belangrijk verschil. 

Monika Eberhart 

Wilt u niets missen van ons blog? Volg ons dan via de knop rechts boven door deel te nemen aan dit blog. 

photo credit: The Cross-Processed Coneflower via photopin (license)