vrijdag 13 oktober 2017

Dementie en erfelijkheid

Steeds meer mensen krijgen dementie, dat is een gegeven ( een op de vijf mensen krijgt een vorm van dementie). Niet iedereen krijgt dementie, dat is ook een gegeven (vier op de vijf mensen krijgt geen enkele vorm van dementie).   



Dementie is geen ziekte, het is een verzamelnaam voor een vijftigtal ziektes die de hersenen aantasten. De bekendste zijn Alzheimer, FTD, Vasculaire Dementie en Lewy Body dementie. 
Sommige vormen van dementie kunnen erfelijk zijn, maar dat is de minderheid. De belangrijkste oorzaak van dementie is hoge leeftijd. Hoe ouder iemand wordt hoe groter de kans op een vorm van dementie. 

Erfelijkheid 

In sommige families komt dementie op latere leeftijd veel voor. Dit heeft meer met toeval dan met erfelijkheid te maken. Als je een oma, opa, vader, moeder, oom, tante of ander familielid hebt die op latere leeftijd dementie gekregen heeft dan nog heb je zelf maar een paar procent kans om dementie te krijgen. Hoe ouder je zelf wordt hoe meer kans je hebt om het te krijgen. Dit heeft niets met erfelijkheid te maken, maar met hoge leeftijd. Iedereen heeft meer kans op dementie naarmate hij/zij ouder wordt.  


Jong dementie en erfelijkheid

We spreken van dementie op jonge leeftijd als dementie zich voor het 65ste levensjaar openbaart. 

Bij dementie op jonge leeftijd is de kans op erfelijke dementie groter. In sommige gevallen is dan vast te stellen of iemand dementie gaat krijgen of niet. 

Als dementie op jonge leeftijd vaak voorkomt dan is de kans groot dat er erfelijke dementie binnen de familie is. In dit geval wordt de dementie veroorzaakt door een specifiek gen. Als een van ouders erfelijke dementie heeft dan is de kans dat je het zelf ook krijgt 50%. Men spreekt hier dan van dominant overerfbare dementie. 

Bij Alzheimer op jonge leeftijd is 20% van de gevallen dominant overerfbaar. 
Bij FTD op jonge leeftijd is 40% van de gevallen dominant overerfbaar. 
Bij Vasculaire dementie komt overerving bijna niet voor. 

Genetisch onderzoek 

Als minimaal drie familieleden jong dementie hebben, of hadden, dan is het mogelijk om een genetisch onderzoek te laten uitvoeren. De behandelende arts kan doorverwijzen naar klinisch geneticus. 

Wel of niet willen weten of je dementie gaat krijgen is een zware keuze. Het is daarom belangrijk om goed ge├»nformeerd te worden. 

Wilt u meer weten over dementie en erfelijkheid? Klik dan HIER


Monika Eberhart 

Bron: Alzheimer Nederland

Photo by jesse orrico 




dinsdag 10 oktober 2017

Waarom willen mensen met dementie zo vaak naar huis?

Het komt regelmatig voor dat mensen met dementie onrustig zijn en aangeven dat ze naar huis willen. Vaak is dit na een gedwongen verhuizing omdat de persoon met dementie niet meer alleen thuis kan wonen. 


Na een verhuizing kan iemand met dementie heel onrustig worden. Zelfs al is de verhuizing zo zorgvuldig mogelijk aangepakt en de nieuwe woning zoveel mogelijk op de oude woning lijkt. 

Reacties op verhuizing kunnen zijn:

- Huilen en continu vragen om naar huis te mogen gaan 
- Steeds weer spullen in een tas doen, inpakken 
- Steeds weer proberen weg te lopen 
- Onrustig heen en weer dwalen



Tips hoe om te gaan met de wens naar huis te willen 


1) Eerlijk zijn

Als iemand in de war en gedesori├źnteerd lijkt door een recente verhuizing wees dan eerlijk over deze verhuizing. Leg uit dat hij/zij nu ergens anders woont en waarom. Wees kort, mild en duidelijk in de uitleg. Teveel informatie kan zorgen voor nog meer verwarring.
Spreek met andere betrokkenen af dat iedereen dezelfde uitleg geeft als de persoon met dementie naar thuis vraagt. Leg geen nadruk op de problemen die er waren toen de persoon met dementie nog thuis woonde, maar vertel bijvoorbeeld dat hij/zij zich eenzaam voelde en dat er daarom voor gekozen is om te verhuizen. Of dat het dichterbij een zoon of dochter is. Probeer een uitleg te bedenken die rust geeft.

2) Zorg voor afleiding

Als de onrust na uitleg aanwezig blijft probeer dan af te leiden. Doe dit door een leuke activiteit aan te bieden zoals samen iets bakken, naar favoriete muziek luisteren, een wandeling maken, ergens een kopje koffie gaan drinken.
Houdt er rekening mee dat afleiding vaak maar korte tijd werkt. Het is daarom belangrijk om afleiding door middel van activiteiten te herhalen.

3) Ga op zoek naar de onderliggende oorzaak

Soms kan iets onverwachts heimwee veroorzaken:

- Is er misschien een buurvrouw uit de oude straat op bezoek geweest?
- Is er een medebewoner die op iemand van vroeger lijkt?
- Is de persoon met dementie moe? Wennen aan een nieuwe omgeving kost veel energie.
- Heeft de persoon met dementie moeite met wennen aan de nieuwe structuur in de nieuwe woonomgeving?
- Wordt er misschien teveel van eigen gewoontes afgeweken? Opeens vroeg op moeten staan terwijl het de gewoonte was om uit te slapen?
- Is het beddengoed nieuw, vreemd en niet vertrouwd?
- Zijn er veel nieuwe kleren aangeschaft en zijn deze onherkenbaar?

Probeer te achterhalen of er een oorzaak is binnen de nieuwe setting waardoor de persoon met dementie steeds naar huis wil. Als de oorzaak gevonden wordt dan kan hier iets aan gedaan worden.

4) Neem gevoelens serieus

Ga serieus in op het gevoel van heimwee en bevestig de gevoelens. Door te bevestigen dat iemand het oude huis mist en hierover te praten kun je de persoon met dementie helpen met het plaatsen van emoties. Praat over herinneringen, maar benoem het ook als herinneringen.

5) Naar huis willen gaan kan verschillende betekenissen hebben

De persoon met dementie wil naar huis, maar dat betekend niet altijd dat het gaat om de laatste woning. Het kan ook gaan om het huis waar men geboren of opgegroeid is.
Als de heimwee naar het ouderlijk huis is ga dan samen kijken naar foto's van vroeger en laat de persoon met dementie daarover vertellen. Praat in het verleden en gebruik zinnen als bijvoorbeeld: 'Weet je nog toen je klein was en jullie elke zondag soep aten?' of 'Weet je nog toen je 10 was en in de kou naar school moest lopen?'. Als herinneringen moeilijk naar boven komen begin dan een zin met bijvoorbeeld: 'Ik weet nog dat je me een keer vertelde hoe koud het in de winter in jullie huis was'. Op deze manier voelt de persoon met dementie zich niet gedwongen om zich iets ter herinneren.

6) Niemand is schuldig

Probeer schuldgevoel achterwege te laten. Niemand is schuldig aan de gedwongen verhuizing of aan de situatie. Het is de schuld van de ziekte, van dementie, en daar heeft niemand invloed op.

Tot slot:

Bovenstaande zijn tips die gebruikt kunnen worden, maar elke situatie is uniek en elk mens met dementie heeft een eigen beleving en benaderingswijze.

Heeft u aanvullende tips? Geef ze door, dan zetten we deze erbij.


Monika Eberhart







Photo by joyce huis 
Bron www.unforgettable.org