Jonge mensen met dementie, we denken er liever niet aan maar het komt vaker voor dan je zou denken.
Er
zijn in Nederland ongeveer 12.000 mensen die dementie krijgen voor hun 65e
levensjaar. De dementie begint vaak
tussen de 40 en 65 jaar. Soms treft het jonge mensen van eind twintig of begin dertig.
Dementie
wordt bij jonge mensen vaak niet herkend en er wordt dan ook vaak pas laat de
diagnose gesteld. Met hieraan vooraf een heel traject van verkeerde diagnose
en/of behandeling van de problemen en klachten.
Het
duurt gemiddeld 4 tot 5 jaar voordat de diagnose dementie wordt gesteld bij
deze jonge mensen. Dit komt doordat bij jonge mensen het ziektebeeld, de oorzaak
en achteruitgang van de dementie vaak anders is dan bij ouderen met dementie.
De grootste merkbare veranderingen zijn vaak niet de problemen met het
geheugen, maar juist gedragsveranderingen, verandering m.b.t. taal, of dat het
op het werk of met het huishouden niet meer lukt. Dit wordt niet direct gelinkt
aan dementie, maar aan een burn-out,
relatieproblemen, depressie, etc.
De
late diagnose zorgt voor veel onzekerheid, machteloosheid, onbegrip en klachten
verergeren.
Om
op jonge leeftijd de diagnose dementie te krijgen is erg ingrijpend. Deze
mensen staan nog midden in de maatschappij: ze werken nog en zijn misschien
kostwinner, ze hebben soms thuiswonende (kleine) kinderen, rijden auto, regelen
de geldzaken, zijn lichamelijk actief/fit. Dit maakt dat het moeilijk is om de
grip op je leven te verliezen en de regie uit handen te moeten geven. Daarnaast
beseffen ze vaak beter dat ze dementie hebben.
De belangrijkste oorzaak van dementie op jonge leeftijd is de ziekte van Alzheimer, maar ook andere vormen van dementie komen voor bij jonge mensen:
- Frontotemporale dementie (FTD)
- Vasculaire dementie
- Lewy body dementie
- Alcohol gerelateerde hersen beschadiging
- Anderen zeldzame vormen van dementie
De veranderingen in de hersenen verlopen hetzelfde als bij ouderen met dementie, maar bij jonge mensen gaat het ziekteproces meestal sneller en problemen bij taal, motoriek en herkenning treden eerder op en vaak in ernstigere vorm.
Verschillende behoeften van jonge mensen met dementie
Elk mens met dementie is uniek. Dit geldt in sterkte mate voor jonge mensen die getroffen worden door dementie. Het gaat vaak om mensen die nog midden in het leven staan. Als ze de diagnose krijgen hebben ze te maken met :
- een baan, al dan niet fulltime
- een (jong) gezin
- financiële verantwoordelijkheid voor het gezin
- fysiek sterk en gezond zijn
Voor jonge mensen met dementie en hun naasten valt er heel wat te verwerken als ze de diagnose dementie krijgen.
Rouwen om het verlies
Meteen na de diagnose begint het rouwproces. De persoon met dementie verliest zichzelf, de naasten verliezen hun geliefde. Er kan verlies van inkomsten ontstaan wat ernstige financiële gevolgen kan hebben.
De jongere met dementie raakt zijn/haar eigenwaarde en zelfvertrouwen kwijt. De toekomstplannen die er waren gaan verloren en moeten aangepast worden. De wetenschap dat men de kinderen niet zal zien opgroeien, nooit opa of oma zal worden. Het moet allemaal verwerkt worden in de fase van dementie waarin men zich nog bewust is van de aankomende gevolgen van de ziekte.
Veranderingen
Als de mantelzorger van een jong iemand met dementie de eigen partner is dan kan deze opeens te maken met dubbele zorg. De zorg voor de evt. kinderen en de zorg voor de zieke partner. Het kan gebeuren dat een baan deels of geheel opgezegd moet worden om te zorgen voor de naaste met dementie en om het gezin draaiende te houden. Dit kan financieel gevolgen hebben.
De omgeving
Een bijkomende zorg is de reactie van de omgeving. Het kan voor mensen moeilijk zijn om te accepteren dat een jong iemand dementie heeft, met name omdat in het begin de symptomen niet zichtbaar zijn voor buitenstaanders.
Veel jonge mensen met dementie raken kennissen en vrienden kwijt ten gevolge van de ziekte. Dit komt omdat mensen niet weten hoe ze ermee om moeten gaan.
Kinderen
Kinderen die te maken krijgen met een ouder met dementie kunnen op verschillende manieren reageren:
- ze kunnen zich terug gaan trekken
- agressief worden
- stil
- last krijgen van stemmingswisselingen
- schoolcijfers worden slechter
- concentratie problemen
- niet erover willen praten
Activiteiten
Jonge mensen met dementie hebben andere behoeftes dan ouderen met dementie. Omdat ze vaak fysiek nog sterk zijn is het belangrijk om ze passende activiteiten aan te bieden zoals b.v.
- wandelen
- fietsen
- sporten
- beweegspelletjes
- dansen
- eenvoudige gezelschapsspelletjes
- huishoudelijke activiteiten
- tuinieren
Meer informatie over jonge mensen met dementie kunt u vinden op de website van Alzheimer Nederland en die van FTD Lotgenoten
Carmen van Meel / Monika Eberhart
- Frontotemporale dementie (FTD)
- Vasculaire dementie
- Lewy body dementie
- Alcohol gerelateerde hersen beschadiging
- Anderen zeldzame vormen van dementie
De veranderingen in de hersenen verlopen hetzelfde als bij ouderen met dementie, maar bij jonge mensen gaat het ziekteproces meestal sneller en problemen bij taal, motoriek en herkenning treden eerder op en vaak in ernstigere vorm.
Verschillende behoeften van jonge mensen met dementie
Elk mens met dementie is uniek. Dit geldt in sterkte mate voor jonge mensen die getroffen worden door dementie. Het gaat vaak om mensen die nog midden in het leven staan. Als ze de diagnose krijgen hebben ze te maken met :
- een baan, al dan niet fulltime
- een (jong) gezin
- financiële verantwoordelijkheid voor het gezin
- fysiek sterk en gezond zijn
Voor jonge mensen met dementie en hun naasten valt er heel wat te verwerken als ze de diagnose dementie krijgen.
Rouwen om het verlies
Meteen na de diagnose begint het rouwproces. De persoon met dementie verliest zichzelf, de naasten verliezen hun geliefde. Er kan verlies van inkomsten ontstaan wat ernstige financiële gevolgen kan hebben.
De jongere met dementie raakt zijn/haar eigenwaarde en zelfvertrouwen kwijt. De toekomstplannen die er waren gaan verloren en moeten aangepast worden. De wetenschap dat men de kinderen niet zal zien opgroeien, nooit opa of oma zal worden. Het moet allemaal verwerkt worden in de fase van dementie waarin men zich nog bewust is van de aankomende gevolgen van de ziekte.
Veranderingen
Als de mantelzorger van een jong iemand met dementie de eigen partner is dan kan deze opeens te maken met dubbele zorg. De zorg voor de evt. kinderen en de zorg voor de zieke partner. Het kan gebeuren dat een baan deels of geheel opgezegd moet worden om te zorgen voor de naaste met dementie en om het gezin draaiende te houden. Dit kan financieel gevolgen hebben.
De omgeving
Een bijkomende zorg is de reactie van de omgeving. Het kan voor mensen moeilijk zijn om te accepteren dat een jong iemand dementie heeft, met name omdat in het begin de symptomen niet zichtbaar zijn voor buitenstaanders.
Veel jonge mensen met dementie raken kennissen en vrienden kwijt ten gevolge van de ziekte. Dit komt omdat mensen niet weten hoe ze ermee om moeten gaan.
Kinderen
Kinderen die te maken krijgen met een ouder met dementie kunnen op verschillende manieren reageren:
- ze kunnen zich terug gaan trekken
- agressief worden
- stil
- last krijgen van stemmingswisselingen
- schoolcijfers worden slechter
- concentratie problemen
- niet erover willen praten
Activiteiten
Jonge mensen met dementie hebben andere behoeftes dan ouderen met dementie. Omdat ze vaak fysiek nog sterk zijn is het belangrijk om ze passende activiteiten aan te bieden zoals b.v.
- wandelen
- fietsen
- sporten
- beweegspelletjes
- dansen
- eenvoudige gezelschapsspelletjes
- huishoudelijke activiteiten
- tuinieren
Meer informatie over jonge mensen met dementie kunt u vinden op de website van Alzheimer Nederland en die van FTD Lotgenoten
Carmen van Meel / Monika Eberhart
Geen opmerkingen:
Een reactie posten