Deze week sprak ik een jong iemand met dementie. Het is de eerste keer dat ik iemand van mijn eigen generatie mag begeleiden. Dat is toch hele andere koek dat iemand van 90 jaar begeleiden. Al is het alleen maar omdat het iemand is in de eerste fase van Alzheimer en nog vol in het leven staat. Vol met toekomstplannen die in duigen vallen en vol van schaamte, ja helaas......schaamte.
De afspraak voor het huisbezoek heb ik met hem zelf gemaakt, met Kees. Kees is 67 jaar en heeft Alzheimer. Omdat de diagnose kwam voor zijn 65ste behoort hij tot de groep jonge mensen met dementie. Kees heeft nog alle regie en regelt zijn afspraken zelf. Zoals hij altijd heeft gedaan.
Tijdens de kennismaking valt mij vooral op dat Kees het moeilijk vindt om over zijn ziekte te praten. Hij kan wel over dementie praten, maar praten over zijn eigen dementie ervaart hij als pijnlijk.
Als ik vraag of mensen in zijn omgeving weten dat hij ziek is, dan zegt hij dat hij dat pas wil doen als het echt niet meer anders kan. Voor Kees was de diagnose een grote klap. Zijn hele toekomst zou er anders uit gaan zien dan hij gehoopt had. Hij was ten tijde van de diagnose nog fulltime aan het werk. Gelukkig dacht zijn werkgever mee en kon hij met een goede regeling meteen vervroegd stoppen. Hij kon stoppen zonder dat zijn collega's hoefden te weten waarom. Hij kwam opeens thuis te zitten, met een ziekte die zijn hele leven zou gaan veranderen.
Ik vraag aan Kees waarom hij niet aan zijn omgeving wil vertellen dat hij Alzheimer heeft. Hij vertelt dat hij een paar jaar geleden een collega was tegen gekomen die een heel verwarrend verhaal aan hem vertelde. Een andere collega had toen tegen hem gezegd dat hij niet naar haar moest luisteren omdat ze "van het padje was". Kees is nu bang dat, zodra mensen het weten, er ook zo over hem gepraat gaat worden. Kees zegt dat hij zo lang mogelijk zichzelf wil zijn, zolang mensen niets weten zullen ze hem als normaal mens blijven benaderen.
Het gesprek gaat over rouw bij dementie en over het stuk acceptatie. Kees vertelt dat hij het moeilijk vindt om zijn ziekte te accepteren, hij schaamt zich ervoor. Hij schaamt zich voor het gedrag dat komen gaat, voor de dingen die hij gaat vergeten. Hij schaamt zich ervoor dat hij straks raar is, hij is bang dat mensen hem raar gaan vinden. Het doet hem pijn dat hij dan niet meer voor vol gezien gaat worden, dat hij niet meer mee kan doen aan de maatschappij.
Ik praat met Kees over wat woorden doen. Zo hebben we het ook over dat er nog steeds mensen zijn die het over dementerenden hebben. Kees vindt dat heel naar om te horen, zo naar dat zijn emoties de overhand nemen en hij moet huilen. Nu hij alles nog weet en begrijpt komt het hard binnen als hij leest over dementerenden. Iemand met kanker wordt wel voor vol gezien, waarom iemand met dementie niet?.
Kees bevestigd voor mij waarom het zo belangrijk is om mensen met dementie als mens te blijven benaderen. Wij, de maatschappij, kunnen eraan bijdragen dat mensen met een diagnose dementie zich niet meer hoeven te schamen voor wat hen overkomt. Het raakt mij diep om iemand als Kees te zien worstelen met zijn gevoelens omdat de omgeving dementie nog steeds ziet als "van het padje zijn". Hij kan het ook niet waarderen als mensen dementerend gebruiken in een woordgrap. Iemand vergeet iets en zegt dan voor de grap "ik denk dat ik aan het dementeren ben". Als het aan Kees ligt worden dit soort grappen verboden. Ik snap hem, hij is echt ziek. Wat geeft een ander het recht om met zijn ziekte te spotten? Dat doen we ook niet bij andere terminale ziektes. Want, laten we eerlijk zijn.......dementie is ongeneselijk, mensen gaan uiteindelijk aan de gevolgen ervan dood.
Waar wil ik heen met mijn verhaal? Ik wil nogmaals benadrukken dat we met elkaar respect moeten hebben voor mensen met dementie. Ik wil dat de media het nooit meer heeft over dementerend. Ik heb inmiddels zoveel mensen met dementie leren kennen, uit de verhalen kan ik alleen maar concluderen dat we met de verkeerde woordkeuze onnodig veel mensen pijn doen. Ook als we het niet kwaad bedoelen en liefdevol voor ze zorgen.
Iemand heeft dementie
Iemand met dementie hoeft zich niet te schamen.
Iemand met dementie is een mens
Tot het einde.......een mens!
Monika Eberhart
Photocredit Sholto Ramsay
Geen opmerkingen:
Een reactie posten